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ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

第49回大阪QOLの会

帰りにお茶した梅田・阪急三番街、「Lois Cafe(ロイス カフェ)」にて
第49回大阪QOLの会_e0034047_1651089.jpg
運ばれて来てびっくり!花火ぃ~♪
ちょっと離れた席の人のテーブルに花火が見えていたので、「何うれしそうなもの頼んどるんや~・・・」と思っていたのもが自分達のテーブルに(^^;)。だって、メニューに写真載ってたけど、花火刺してなかったもん。。。

 ◆開催日時  平成20年2月9日(土)午後2時~5時
 ◆場 所  大阪府済生会中津病院 南棟2階 講堂
 ◆テーマ  『 乳がん患者の賢いインターネット活用法 』 
    脇田和幸Dr. (茶屋町ブレストクリニック院長)

すすっ、すみません;;;遅刻して入って行きました。昨日雪だったからとか、そういうことじゃないんですけどね(^^;)

と言うことで、脇田先生のお話、3分の1くらい聞き逃してるかもしれません。配布されたレジュメを見る限りではほとんど聴けたのかなとは思いますが。

情報を入手するにはどんなものがあるのか

 ・公的なもの 国立がんセンターがん情報サービスなど
 ・一般的な非営利団体のもの J-POSH など
 ・企業が作成されるもの がんナビなど

ってな感じで分かれていて、どんなものがあるかと言うのをプロジェクターを使って説明されていました。紹介されたサイトの大部分は私もちょくちょく利用するサイトだったりしたのですが、へ~♪と思ったものもいくつか。

国立がんセンターがん情報サービス
http://ganjoho.ncc.go.jp/professional/
この中の医療者向けの部分。今まで、一般向けの部分ばかりを見ていたんですが、医療関係者の方への方を見に行くと、「各種がんのエビデンスデータベース」とか「がんの臨床試験一覧」なんてのも載っていて、半分くらい(いや、それ以上^^;)難しくて意味分からないんですけど、辿っていくとNCCNのガイドラインなんてのにも行けて、あらまぁ~なんだか面白いわぁ~♪

Minds 医療情報サービス
http://minds.jcqhc.or.jp/
厚生労働科学研究費補助金により公開中・・・だそうな。
書籍で出ている「乳癌診療ガイドライン」が読めちゃいます(^^;)

闘病記ライブラリー
http://toubyoki.info/
題名だけではよくわからない闘病記の内容ももくじなどが出てきますから、読んでみたい内容かどうかある程度把握できる。・・・ざっと見ましたが、もっとあるなぁ~と言うのが印象。

希望の言葉を贈りあおう-HOPE★プロジェクト
http://kibou.jp/
がんサバイバー(体験者)の話をまとめて、本にしたりイベントを催して、その収益をがん等難病の人たちの支援に使っているそうです。「希望の言葉」を募集しています。

健康と病いの語りデータベース | DIPEx-Japan(デイペックス・ジャパン)
http://www.dipex-j.org/
オックスフォード大学のプライマリヘルスケア部門と「DIPExチャリティ」という非営利団体によって作成・運営されているウェブサイトの日本語版。がん患者や介護者の言葉を、画像や音声、テキストなどにして公開しているもの。こちらも協力者募集中だそうです。

インターネットで情報を入手する場合、情報が新しいものだとは限らないとか、正しい情報だけが検索結果に出てくるわけではない、また、知りたい情報を入手するまでには大変時間がかかる作業でもあるので、無料だからとネットだけに頼りすぎないように本やこういった講演会、患者会などを利用するとよいのではないかといったことも仰っていました。ハッハッハ、時間かけてネットに頼りまくってますぜ!(^▽^;)。まあ、私の場合仕事とも絡んでいますので~~~。
by neko-no-mori | 2008-02-10 17:39 | 講演会レポート

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