ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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貧血と再びのモーズペースト その3

入院初日に人娘1が貸してくれた漫画『3月のライオン』。現在9巻まで出ています。
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ベッドの上で涙流して読んでました。この人の描くおじいさんが好きっ♪

今、ほとんど仕上がっていた記事がすべて消えてしまった・・・orz
しかし、本日抗がん剤治療で前投与したステロイドのおかげで何だか元気♪これ以上あいだが開くと記憶が消えてしまうので、気を取り直して記事を仕上げてみよ~!(と言っても今日で終わらないと思う^^;)


さて、輸血したら元気になるだろうと思っていたのにとんでもなかった。この漫画8巻を読み切ったのが12日間の入院生活退院当日。いくら文字数が多い漫画でも普段なら2日もあれば読み切ってしまうボリュームだというのに!・・・相当弱ってますな。

輸血は連休明けの7日にも1パック。その翌日に、そもそも入院予定だったモーズペーストを行いました。モーズペーストは更に12日(月)にも。私としては8日にモーズペーストをやって必要ならもう一度翌日にでもやってもらって週末には帰宅するつもりだったんですが、残念ながらそうはいきませんでしたね。

食欲が全然戻らないのと、入院中ずっと7度前後から8度5分を超える熱が出たり退いたり。漫画もそうですが、TVもほとんど見てませんでした。『花子とアン』だけは、欠かさず見てましたけど(Twitterの“花絵”が可愛いよっ^^)

誕生日である5月5日、端午の節句の昼ご飯にはエビフライと柏餅が出ました~!・・・でも嬉しくないなんて(滝涙)
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熱の原因が何なのか、私は血液検査の結果から皮膚の炎症が怪しいと思っていたんですが、輸血やその他思った以上に発熱の原因は沢山あり、診断は難しいようです(担当していたレジデント君が未熟だからって訳じゃないらしいわぁ~)。

こちらのサイトが参考になるかな。

★がん情報サイト|PDQ®日本語版
   発熱、発汗、ほてり(PDQ®)すべてを1ページで表示


いくら調子がいいと言っても、
それは前投与のステロイドのおかげで、
やっとカルボプラチン+パージェタ+ハーセプチンを打って、
副作用がどう出るか分からない。
この続きはまた明日(多分^^;)。
本日はそろそろ布団に入ります!
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by neko-no-mori | 2014-05-21 23:50 | 皮膚転移

生き続ける

本日、入院している友人の娘さんにと思って病院に持って行った本。
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多分、夏休みの宿題用で、確か娘たちのどちらかに買ったんだと思うんだけど、果たして彼女たちが読んだかどうかは不明。


3週間前と2週間前に病院に行った時、病室まで行きたかったのでメールしたんだけど、薬の副作用でしんどいとのことだったので、お見舞いは遠慮していた。今日もメールで会えるかどうか確かめようかと思ったけど、調子が悪い時にはメールだって辛いだろうと、行って看護師さんに状態を確かめてからと思い、この本を持って出掛けた。小学4年の娘さんが本が大好きだと聞いていたので。

まず、問診と血圧・体温測定のためにケモ室に行った。ちょうど彼女のことをよく知っている看護師さんがいたので、「○○さんは調子どうですか~?会いに行っても大丈夫かしら?」

思いがけないリアクションが帰って来た。聞き返さないと分からないような、とてもとても小さな声で、
「先週、亡くなりました。」

折角パージェタが使えるようになるのに!彼女には効く筈だったのに!
とてもとても残念で、とてもとても悔しい。涙がにじんだ。

ケモ室を出て診察を待つ間、彼女をよく知っている緩和チームの臨床心理士さんと話をした。彼女も凹んでいた。昨年末からずっと苦しい状況だったにもかかわらず、愚痴をこぼさず、いつもとても前向きで周りのみんなを明るくしてくれる人だったから。彼女を知っている医療者は、みんな凹んでいるらしい。

診察が終わり、再びケモ室。レジデントO君が体調を確認に来る。
「如何ですか~?(顔を見て)元気そうやね(*^^*)」
「ハイ。」(と言いつつ、心中は微妙・・・。)

帰りに薬局に寄る。いつもの薬剤師さんからも、「元気そうやね~(*^^*)」

よく言われる。いつも元気に見えるらしい。でも、そうでありたいと思う。心の中はドロッドロの時もあるのよ。しかも、しょっちゅうだよぉ~。でも、表に出さないよ!!!辛くて泣きたいときは泣いた方がいいと言うけれど、誰が人前で泣くもんかぁ~!!!!!・・・実は結構、泣き虫なんだけどね(^^;)

しんどいですよ。特に今、無職で娘に頼って生きてますから。娘たちの負担になるくらいなら、とっとと死んじゃったほうがいいんじゃないかと、しょっちゅう思う訳ですよ。この生活がいつまで続くのかと思うと、ゾッとする時もあるんですよ。

でも、死ねません。先に逝ってしまった友人たちに怒られます。一生懸命、時間を無駄にしないで頑張るなんてことは全然出来ない訳ですが、生き物全てに訪れるその時が来るまで、生き続けるつもりです。


ちなみに、パージェタはうちの病院ではまだまだ使えそうにないよorz
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by neko-no-mori | 2013-08-29 00:29 | 医療の周辺

今回持ち込んだもの

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ピラティスで使っているセラバンドにボールに勉強しようと持ち込んだ本。セラバンドは少々使ったけれど、ボールは出番なし。本も一番上の物を4/1程読み進んだだけ(^^;)持って来るのに重かっただけだわ〜!

そして、最近の遠足のおやつって幾ら位なんでしょ?
なんて、持ち込んだおやつはいりこ。だって家で食べてたら猫が寄って来るー!でも、半分も食べられなかったな(^_^;)

ちょうど以前からお見舞いに来ていたがん友ちゃんがまだ入院していたので、彼女とデイルームでおしゃべりしたり、ケモ室に行ってもらい損ねてた脱毛ケアマニュアルなるものをゲットしたり、ベッドに仰向け状態で動くな!指令が出ていて本来は2時間で解除されるはずが先生の都合で倍程待たされたり、患者会のがん友ちゃんが病院見学がしたいとお見舞いに来たり、バーバラさん@母が来たり・・・ゆっくりお勉強の筈が何か忙しかったぞ(^_^;)

そう言えば、以前カラーセラピーでお世話になった臨床心理師さんが、院内で行おうと思っている小規模のがん患者の集まりについて患者側の意見を聞きに来たりもあったわ。

と言う3泊4日は本日午前中で終了です。治療についての詳細は改めて帰宅後に。
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by neko-no-mori | 2013-06-13 07:12 | 日常

お見舞いと貧血対策ごはん

数日前の庭の写真。
シュンギクの花が咲きました(*^^*)・・・でも、小さなギャングたちが。薄めた牛乳散布しなくちゃ!
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巣立ってからもしばらくは子育てが続くスズメさん。お母さんかお父さんかわからないけどお疲れ様ですぅ。
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オニタビラコ。可愛いんだけどね~、増え過ぎると困ります(^^;)
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雑草好きとしてはどこまで残してどこまで引っこ抜くかが問題。そして今欲しいのはナナホシテントウムシ幼虫付きシロツメグサ。どっかで調達できたらいいなぁ~。

昨日は午後からのバレエがお休みだったので、午前中久しぶりにマットピラティスに行って、kyoko@ピラティスさんに可愛がっていただきました(^^;)。久しぶりのピラティスはきつい。腹筋+背筋弱ってます。やっぱり週1回のバレエだけではダメですね~。。。でも、両方だとお小遣いが続かないのorz

一旦帰宅し、昼からは自分が行っている病院のがん友ちゃんのお見舞いに。お互い再発患者としてかれこれ7年くらいのお付き合いになるかな?骨転移その他諸々で只今車椅子の状態。今回アブラキサンをするにあたって大事を取っての入院治療です。

貧血があるとのことなので、お見舞いに海苔の佃煮とひじきのふりかけを持って行きました。どちらも鉄分が多い食材です。んでもって、病院のごはんって味気ないですもんね~。とっても喜んでもらえました(*^^*)。私と同じでHER2強陽性+ホルモン陽性なので、パージェタもうすぐ出るからまだまだ粘ってね~!


さて、本題に入りましょう。Wikipedia・貧血より
貧血(ひんけつ)とは血液が薄くなった状態である。医学的には、血液(末梢血)中のヘモグロビン(Hb)濃度、赤血球数、赤血球容積率(Ht)が減少し基準値未満になった状態として定義されるが[1]、一般にはヘモグロビン濃度が基準値を下回った場合に貧血とされる[2]。

私の場合の4月末の数値はですね、10.2g/dl。3月末は9.7g/dlだったので、多少はマシになったんですけど、おそらく現在はもうちょっと少なくなっている筈。皮膚転移部分からの出血が、メトロニダゾール軟膏を使い始めた直後は治まっていたんですが、その後再びガーゼ交換の度にそれなりに出血しております。お風呂場血の海ぃ~(^▽^;)

と言う訳で、取敢えず自分で出来る事と言ったら食事から鉄分を取ること。なので、食品成分表でどんなものがいいか調べてみたり。
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ダントツ多いのがバジルの粉(乾燥させたもの)なんですね~。知らなんだ!・・・でも、そんなに沢山食べられるものじゃないですね。同じ食材でも干物だとか、加工された食品に比較的多く入っています。

ちなみにこちらは文科省による食品成分データベース。見たい食材や成分が検索できるのでなかなか便利です。まぁ~、どこでもいつでもすぐに見ることができるので、私の場合やっぱり本をパラパラめくるのが好きなんですけど。

焼け石に水かもしれませんが、ひじきを炊いたりホウレン草のお浸し作ったり、なるべく多く鉄分が入っている献立を作っています。レバーは豚が成分量が多くて、それもスモークがいいらしい。それからジャーキー。何かどちらもお酒のおつまみだねwww

現在双葉のバジルとオオバ、早く大きくなぁ~れ~!!!


がん友ちゃんは外科医の先生たちより頼りになりそうな
ナースや臨床心理士さんに囲まれていたよ♪
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by neko-no-mori | 2013-05-11 08:13 | 日常

2013年2月の再発がん友ちゃんたちとのおしゃべり

みんなが来る前に食べていたのはこちら。
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夏目友人帳のにゃんこ先生の後ろ姿とツートンカラーがナイスな栗入りあんまん。雨が降って来たのでビニール傘を買いに入ったコンビニで見つけて思わず買ってしまった(^^;)。


毎月あるのでこんなタイトル。患者会の再発した人だけでの聴き合いの会。「ゆんたく」と言います。

それぞれ治療の副作用やらもあるし、毎回同じ人たちが来ている訳ではないんですけど、本日は初参加の人が1名。再発が分かって、自分の行っている病院にも患者会はあるけれど、やっぱり初発の人とは話がイマイチ合わないからとうちの会に入会されたそうです。うん、何かやっぱり初発の人たちとだと、お互いに気を使いながらのお話になっちゃって、思った事が言えなかったりするのよね。

さて、その人はまだ再発されたばかりなので治療の事は勿論、生活面だとかの事も色々分からない事ばかりの模様。お仕事をされているんだけれど、もし抗がん剤をすることになったら(術後の補助療法で抗がん剤はされていません。)仕事は辞めた方が良いのか悩んでいるような事を仰っていたので、治療費がかかるし辞める決断をするのはまだ早いんじゃないかとこの本を勧めてみました。確かこの本が出てすぐにここでも紹介した本です。

がんと一緒に働こう!―必携CSRハンドブック

合同出版

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外資系の生命保険会社のCMでありますよね。
「私何で仕事を続けたいんだろう?もちろん、乳がんの通院にお金がかかるから・・・」

多分このCMで取り上げられているのは初発の人の事だと思うんですけど、再発するとそんなもんじゃない!マジ、経済的な負担って半端ないのよっ!!!・・・って、再発治療を数年されている人なら皆さん身にしみてお分かりですよね(^▽^;)。私と同じハラヴェンをされている人が1回にかかる金額を言ったら、マジびっくりされていましたわ。経済的な事までは考えておられなかったようです。

で、みんなの話を色々聞いて、帰られる時には元気になって頂けたようで良かった良かった(*^^*)

あ、ちなみに3月9日(土)には「体験者のつどい」と言う会員でなくても参加できる集まりがあって、第1部のテーマは「治験について」。治験関連のお仕事をしている方に治験のお話を伺います。質問も出来ます。2部は治療別グループトーク。多分ですけど、再発患者さんのグループも出来ると思います。

おまけ。こんなの出てるのね~!これがにゃんこ先生です♪・・・人娘2の誕生日プレゼントこれにしようかなぁ~。。。

ニャンコ先生友人帳―夏目友人帳公式ニャンブック (花とゆめCOMICSスペシャル)

緑川 ゆき / 白泉社





↑娘にプレゼントしておいて自分が読む気満々!
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by neko-no-mori | 2013-02-24 00:59 | 日常

2投1休の1休中

週末に会社の旅行で金沢に行っていた人娘1のお土産。いいね、実家通勤の独身正社員。
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そして、昨日焼いたアップルパイ。
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甥っ子ちゃんが隣@実家に来ていたので、パイシートを上に飾り付けるのを手伝わせたりして遊び感覚で一緒に作りました。この後、私がいない間に溶かしチョコレートと生クリームを塗りつけて不気味な仕上げをした甥っ子.....orz


今回でハラヴェン3コース目。そして、只今2週続けて点滴した後のお休み週間。前回2コース目は時々微熱が出たりしていました。今回は倦怠感で動きが鈍い日もありましたが、微熱は出る事なく過ごしました。ただ、この週末、金曜日のバレエの後くらいからふくらはぎや太ももの筋肉痛。口内炎も出てるし、それから何となく背中やお尻や・・・あ~、体中痛だるいような。。。今日は頭痛もしたので午前中頓服飲んだんで元気ですけど。

前回もそうだったけど、2投1休のお休み期間の後半で、何で体調がイマイチになるんだろぉ~?普通、その間に回復するんじゃないのか???

・・・と言う間にダラダラしながらバレンタインのチョコレートを食べて読んでいるのが、木曜日に友人から借りたテルマエ・ロマエ。
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あ、口内炎はチョコを食べ過ぎたからかもぉ~。何でも抗がん剤のせいにしちゃダメよね(^▽^;)。


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by neko-no-mori | 2013-02-18 14:28 | ハラヴェン

ハラヴェン デビュ~♪

化学療法室から見える外の景色。
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この後、どんどん黒い雲が出て来て、風で右にある木から葉っぱがどんどん飛んでいく(まさに下に落ちるというより左方向へ飛んで行った。)ので、雨風が酷くなったらどうしようかと不安になりました。幸い帰る頃には風も止み、雨も降らず明るいうちに帰る事が出来てホッ(*^^*)。投与時間がちょっとでも短くなるのはいいですね~♪

と言う訳で、ハラヴェン打って来ましたわよ~。


昨日は起きると頭痛(ーー;)。何でこんな日に~!先週からずっとのどが痛くて咳も出ているし、ハラヴェン打てなかったら困るのに!と思いつつ、起き上がるのが寒いし、しんどいし、億劫だしで布団の中で9時近くまで(^^;)。

しかし、このまま寝てても片頭痛はすぐには治らない!とにかく起きてバナナでも食って(イエ、食べてだわね。お下品でごめんなさぁ~い^^;)薬飲まなくちゃ。あ~、洗濯もどうしよう、猫の餌もあげないとね~。。。人娘が出かける前に頼めば良かった事ばかり?薬以外は頼んでもやってくれないかorz

さてさて、薬飲んで洗濯はあきらめて横になっていたら出かける頃には動ける程度に回復。本日の昼食は病院で取ることにして急いで病院へチャリで向かいました。これが、ゆる~い上り坂なのよね~(^^;)。登れるわ。これなら何とか今日ハラヴェン打てそうだとか思いつつ病院に到着。

本日の血液検査は患側の右腕で。前回主治医から了解得てます。猫に引っ掛かれようが手あれや包丁傷になろうが、リンパ浮腫が酷くなる事が無いこの右腕。血液検査くらいで蜂寡織炎になんてなるもんか~(^▽^;)。毎回苦戦している検査技師さんもホッとしておられます。

ナースと雑談をしながらの酸素濃度と血圧の測定。そして昼食を取り、その後主治医の診察。体調いまいちだし、これで白血球が低かったら今日のハラヴェンは無しね~なんて思っていたけれど、あれ?8900だって。私にしては高杉晋作!

風をひいて熱が出ているからという訳ではなく、手術痕部分の富士山(別名腫瘍^^;)が噴火して溶岩が流れ出している(患部の頂上から赤みを帯びたジュクジュクしたものが~。。。)のが原因でしょうとのこと。本物の富士山はなかなか噴火しませんが、私の富士山は前回アブラキサン投与直後から噴火しております。

ちなみにこの富士山の噴火にはアズノール軟膏という薬が出ました。マメに交換する必要があるので滅菌ガーゼも出してくれたらいいのに。。。そう高くはないけど買うとそれなりの金額になるのよね。

で、いよいよハラヴェンdebutなワケですが、前投与がありました。グラニセトロンという吐き気止めが30分。その後ハラヴェンが5分で、ハーセプチンが30分。ハーセプチンは1週分かと思っていたんですが3週分いっぺんに。ということで、私の場合のハラヴェンのコース(クール)としては1週目がハラヴェン+ハーセプチン、2週目がハラヴェンのみ、3週目がお休みとなります。・・・大人しく寝正月だよ~。

で、今回もらってきたのがこの小冊子。
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ハラヴェンのことだけではなく、「゛知っておきたい”暮らしと心のサポート」という項目があり、家族とのコミュニケーションや医療費助成等についても載っていてなかなかの優れもの。ハラヴェンダイアリーという体調をチェックできる表が別になっているのがまたいいなと思います。

今まで見たこの手の物って、同じ小冊子に同様の表が数ページ。書き込もうと思ってもあっという間になくなるので自分でコピーしなければならなかったり。もっとも、私の場合書き込んだことないですけどね(^^;)

残念ながらこの小冊子、こっちから言わないと出してくれないのぉ~。抗がん剤が変わる度に初回説明するんだったら、どの抗がん剤でも共通の病院で作ったプリントを渡すんじゃなくて、こういものを出してくれた方がいいと思うんだけど。なくなったら電話一本でMRさんがすっ飛んでくる(この程度なら郵送か?)と思うんだけどなぁ~。。。と、病院の意見箱に出してみるか。待ち時間暇だし。


いよいよ使える抗がん剤も残り少なくなりました~!
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by neko-no-mori | 2012-12-20 11:28 | ハラヴェン

がんと暮らす人のために

「がん哲学の知恵」と言うサブタイトルにつられて購入。
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前回と昨日の受診日の待ち時間及び点滴中に全部読めました。サラッと読めます。2010年に出版された「末期ガン・その不安と怖れがなくなる日 がん哲学外来から見えてきたもの」の改訂版です。

中身はと言うと、フンフンなる程ぉ~と言う部分と、そうでもないんじゃないの?と言う部分も一部あります。年配の男性寄りかなぁ~と感じるのは著者の年齢によるものかもしれませんし、がん患者さん自体が年配の方が多いのでそうなるのかもしれません。

ちなみに、この先生は臨床医ではなく病理医と言う、普段患者と接する事のない「患者のがん細胞」を見るのがお仕事の先生です。だからでしょうか、第3章では「がん細胞が教えてくれること」と言う、「先生、がん細胞がお好きなんですね~(^^;)。」みたいな部分もあります。

この先生の行なわれている「がん哲学外来」は、がん相談支援センターと似ているかもしれません。でも、それともちょっと違う、患者と家族とその周辺の人たちの「心」の内側を探り出して問題を解決に導くという外来です。カウンセリングともちょっと違うし、でもこれからの医療にとても大切なものだと思います。傾聴だけではなく、次へのヒントを患者さんに持って帰ってもらう外来。ソモサン、セッパの禅問答みたいな部分も持ちつつと言う点で、まさしく「哲学」なんでしょう。

がん患者が参考になるだけでなく、家族、友人がどう患者と接すればいいのか、また、患者自身も家族や友人とどう接すればいいのか参考になる本です。そしてこれは、本書にも書いてありますが、がん患者とその周辺にだけ当てはまる事ではなく、どんな人と接する時でも必要になる知識ではないでしょうか。なにしろ、人は誰でも死に向かって生きているのですから。

あえてリクエストがあるとすれば、出来れば患者本人が読む部分と患者周辺の人々が読む部分を分けて本にして欲しいかな。そして、この本に出てくる患者さんのほとんどはご家庭を持っている人です。シングルでずっと働き続けている人の場合だとか、もう少し若い人への生きるヒントみたいなものがあればいいのになと思いました。乳がん患者の場合そういう人(ある意味私も?)も結構いますし、再発してからが長いので、まさしく「がんと暮らしている」んですよね。

患者会でサポートする立場としては大変参考になりました。虹の会の書庫に入れておきます。(虹の会の会員なら借りられるよ~。)

がんと暮らす人のために―がん哲学の知恵

樋野 興夫 / 主婦の友社

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NPO法人 がん哲学外来 ホームページ
がん特別対論・立花隆(評論家)× 樋野興夫(順天堂大学医学部教授)


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by neko-no-mori | 2012-10-18 17:28 |

本気なら・・・

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こういう物が必要よね〜・・・って、2005年版やんか〜!
多分再発してすぐに買ったんだと思うんだけど、ほとんど目を通さないまま色褪せている食品成分表(^_^;)。しかし、見てると結構面白いわぁ~。

もし、万が一でも私の記事を見て、糖質制限にチャレンジしようと思った方がいらっしゃいましたら、まず医師、看護師等の医療者か管理栄養士さんなどの専門家の意見を仰いでください(他の代替療法と同じでトラブルが発生するまでしないでしょうね~^^;)。でなければ自己責任でねっ!


最新版はこれですね。

新食品成分表 FOODS 2012年版

東京法令出版




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by neko-no-mori | 2012-09-19 10:53 | 補完代替医療

昨日は神戸まで・・・

一緒だったのはあっちゃん。地下街に展示してあったミニクーパーと記念撮影。う~ん、コンパニオンみたいにポーズ取らせればよかったか・・・(^^;)
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別の場所ではヨサコイのコンテストらしきものをやってるぞぉ~。
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でもそれを見に行ったんじゃなく、目的はこちらの「第1回 テーブルコーディネートコンテストin 神戸2012
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ハウジング・デザイン・センター神戸(JR神戸駅南口すぐ)で11日まで。


んでもって、何して来たかっチューと、このイベントの中であっちゃんが絵本の朗読を担当するので、「ページめくるの手伝って~!」。つまり、来た人の方に絵本を広げて見せる役っす。
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あっちゃんが選んだ絵本はこの3冊と「たかこ」という「絵本テキスト募集」で優秀賞を受賞した絵本。

で・・・、木曜日にあっちゃんちで打ち合わせ兼リハーサルをやったんだけど、4冊いっぺんに一人で読むのはしんどいので1冊読んでって。・・・あの、あ~たはプロですけど、私が読むんですか?しかも、来る人からお金貰うんでしょ???マジッすか?!

一応、娘2人育てましたから、す~~~~~~ごく以前には毎日のように絵本や童話を読んでましたけど~素人ですぜ!とても人前では―!!!・・・なんて言い訳は幼馴染のあっちゃんには通じないか。
高校時代演劇部にいたり、実はアマチュア劇団にいたこともあったりなんかしたりゴニョゴニョ・・・。

と、いう訳で、この中の1冊「3びきの かわいい オオカミ」という本を、何とか無事に少人数ではありましたが人さまの前で読んでまいりました。・・・結構面白かったー♪(*^O^*)

・・・
若いころ考えていた事を思い出した。

「踊れなくなったらどうする?」
「歌を歌えばいい。」

歌じゃないけど、朗読なら座っていても出来わね。・・・動けなくなっても出来る事がまた一つ見付かったわ~♪・・・って、やっぱり収入にはつながらない事ばっかりですね。しかも、どこでだれの前で読むねん(^▽^;)

たかこ (絵本・こどものひろば)

清水 真裕 / 童心社

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モチモチの木 (ビッグ・えほん)

斎藤 隆介 / 岩崎書店

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3びきのかわいいオオカミ

ユージーン トリビザス / 冨山房

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安珍と清姫の物語 道成寺 (日本の物語絵本)

松谷 みよ子 / ポプラ社

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by neko-no-mori | 2012-09-09 18:56 | 日常

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