ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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2014年1月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべりand more

長いタイトルだ(^^;)。

こちらはご近所のロウバイ
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たわわに黒い実を付けたトウネズミモチ(公園にあったんだけど、外来生物法で要注意外来生物に指定されてる!)。
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この実を食べに来ている鳥さんたちが沢山さえずってました~。そして下の画像はさえずっていない鳥たち。
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色々な種類のカモたちが川にいたんですが、残念ながら携帯しか持っていなかったので、この程度の画像しか撮れません。残念!・・・もっとも、私が持っているコンデジでも同じようなものかしらね~(^^;)

季節は徐々に春に向かっているんですよね。お散歩をしていると、植物、鳥、空が季節の変化を教えてくれます。でも、やっぱり寒いわぁ~。


さて、土曜日は2014年初のがん友ちゃん達とのおしゃべり。寒いせいもあるのか人数はちょっと少なめでしたけど、常連さんたちと色々おしゃべりしましたよ。それから、入院中で参加できないとメールのあったがん友ちゃんのいる病院に、みんなで食べていたチョコやクッキーを持ってお見舞いに。早く元気になってね~!来月会えるのを楽しみにしているからねっ♪

そして、本日は自分が通っている病院での交流会。こちらはさらに人数が少なく、私を含めて患者は罹患したがん種が違う女性3名。医療者は入れ替わりがありつつ4名?で、ハーブティーを飲みながらの何とも贅沢な時間でした。


もう、買わないでおこうかなと思っていた、
ヒートテックの長袖ハイネック。
手持ちがどんどんヨレヨレになるので、
寒さに耐えきれず、病院帰りに買っちゃいました。
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by neko-no-mori | 2014-01-28 20:28 | 患者会

皮膚転移・・・2013年12月画像

12月に入ってご近所のイルミネーションも目につくようになりました~。こちらはご近所のミッション系の女子校。
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その近くの幼稚園。
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夜な夜なバーバラさん@母と一緒にイルミネーション探しのお散歩を楽しんでいます。


さて、皮膚転移のその後でございます。取り敢えず5度のモーズペーストによる処置と寒くなった事により、悪臭がひどく漂うことは無くなっています。しかし、やっぱり徐々に外側に広がっているんだか、相変わらずの出血。

でも、その出血はほとんど患部に当てたドレッシング材(傷あてパッドとか傷を保護する素材のことね。私の場合は母乳パッド4枚をずらして貼ってます)をはがす時に起こるもの。特に引っ付いてはがし難いという訳ではないんですが、大した刺激でもないのにその時に出血して、しばらくすれば止まります。

私の場合、患部表面を触っても全然痛くないので、試しに出血部位をしばらく指で押さえてみました。・・・出血止まるじゃん♪圧迫止血法なんちゃって~・・・ソリハ、チョト違ウヨ(^^;)

まぁ~、ドレッシング材が出血部位に引っ付かないようにすれば出血しないんじゃないかなぁ~と思って、小さく切ったガーゼにワセリンを塗って出血部位に引っ付けてから母乳パッドをあてると出血はかなり少なくなりました。

第5回浜松がん看護フォーラム21 乳がん自壊創のケア
以前にも載せましたが、改めてリンクを貼っておきます。皮膚転移のケアについて大変参考になります。


現在の状態がどんな感じなのか、
ガーゼをどんな風に貼っているのか、
見たい人はこの先をご覧ください。
めっちゃグロテスクだよ~!
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More 虫より不気味だよぉ~(^^;)
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by neko-no-mori | 2013-12-04 18:09 | 皮膚転移

思春期の子どもにとって、 親ががんの患者であるということ

昨日、外出先から戻る途中の駅からの眺め。
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駅を降りての帰り道。
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昨日、専業主婦から有職主婦に復帰いたしました!縁が切れたと思った会社からお声がかかりましたわ。・・・結局、以前から続けている在宅でのホームページ作成のお仕事。

私の病気の事を知ってくれていると言うのは、とってもありがたい。病気の事を隠して仕事をゲットする人もいます。私もそれをしてみましたが、性格上、黙っていると言うのがとても苦しくて~。長期で仕事を頂けるかどうかは、今後の私次第でしょう。あ”~、勉強しなくっちゃ・・・。


さて、上記のような仕事についてなど、がん患者にとっての問題は、病気に関する事だけではありません。人間関係もその一つ。

タイトルの「思春期の子どもにとって、 親ががんの患者であるということ」と言うのは、ノバルティス・ファーマと言う製薬会社が作成している小冊子のタイトルをちょいと短くしたもの。「だれも分かってくれない!」が一番始めにつきます。

だれも分かってくれない!思春期の子どもにとって、親ががんの患者であるということ(PDF 2,963KB)

我が家の娘たちは既に25歳と23歳。まだまだ未熟ではありますが、成人した大人です。しかし、私が罹患したのはまだ彼女たちが中1と中3と言う、まさしく思春期真っ盛り!

ただ、うちの場合、私の病気と言う以前に、その3年前に父親が他界していますから、私の病気の事よりも「父親が突然いなくなった!」「じいちゃんが病気になって大阪に引っ越すことになった!」と言う事の方が、彼女たちにとっては大きな問題だったと思います。

う~ん、彼女たちの心を私がしっかり支えられていたかといえば、お恥ずかしい話、
「自分で何とかしろぉ~!」

彼女たちが何らかの大きなリアクションを起こしていれば、心の中を見せてくれれば話は違っていたかもしれません。どちらも私に対して寡黙なの(^^;)・・・ん~、正確に言えば多少のリアクションはありましたが、私にはそれに対してなす術がなかった。

この小冊子に出てくる事例が、どの人にも当てはまるとは思いません。しかし、自分一人で思い悩んでいるのなら、いくつかヒントは得られると思います。

こころやコミュニケーションのサポートというページで、これ以外にも幾つかの小冊子(PDF)や動画を見ることが出来ます。
  • がんになったとき、親に伝える?伝えない?どう伝える?
  • がんの薬を始めるとき ~薬物療法の大切なこと~
  • がんはどんな病気? ~親ががんになったときに知っておいてほしいこと~
  • わたしはどうしたらいい? ~家族が“がん”になったとき どのように受けとめ、支えていくか~
  • 私だって知りたい! ~親ががんになったとき 子どもに何を伝え、どう支えるか~

この会社、ちょっと前に高血圧の薬の臨床研究で不正があったと言うことが、ニュースで結構大きく取り上げられていました。そういうのを見ると、やっぱり製薬会社って何かお金儲けばっか考えてる?(ーー;)・・・と思ってしまうんですが、じゃぁ、何もかもが悪いのかといえばそうではないでしょう。

この小冊子や動画は、私たちに幾つものヒントを与えてくれます。要は、自分にとって何が必要で、何が必要でないのか、しっかりとその目で判断しながら選択していくということが大事なんだと思います。


座りっぱなしでパソコン画面とにらめっこなんて、
身体にいい仕事とは言えないしぃ~、
こんなやくざな商売から足を洗う筈だったんだけどなぁ~
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by neko-no-mori | 2013-11-20 13:28 | 乳癌関連ニュース

ピンクリボン

午前中ダルダルだったので、ゴロンと横になってカーテンの間から除く空を眺めておりました。
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台風の影響か、秋の雲が凄い勢いで流れていきます。空の青と雲の白、この画像じゃ全然分からないですね(^^;)


さて、毎年のようにピンクリボンについて吠えております。で、本日たまたま流れてきたピンクリボン関連のリンク先を2つご紹介。

健診に絡んだニュース yomiDrより

 乳がんなどの無料検診縮小へ…対象年齢絞る方針

・・・ワーワー言っている割に、検診率上がってなくて縮小かい。

で、日本におけるピンクリボンがどんなものなのか、また、どのような方法で検診率を上げればいいかを日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科・勝俣範之先生が医療ガバナンス学会と言うサイトで書かれておられます。

 ピンクリボンキャンペーンに思う

でもやっぱり、まずは健診かい。確かに重要だとは思うけどね~、見つかってからどうすればいいかと言う事も、ピンクリボンでもっと訴えて欲しいです。


午後からは復活して家のお掃除完了!
と言いたいところだけど、
今パソコン使っている部屋は片付いてないわぁ~orz
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by neko-no-mori | 2013-09-26 15:48 | 医療の周辺

妙心寺と泉涌寺

このブログの記事ランキングで一位が「バーバラさん」!スゲ~スゲ~!!!みんな読んでくれとる~♪バーバラさんを有名人にしよう!(*^▽^*)←親をおもちゃにする娘。

そのバーバラさんと、金曜日は毎年恒例になったお寺のバス研修旅行。もう今年はこのブログで記事にするのはよそうかなと思ったんですが、せっかく写真を撮って来ているし、改めて他のブログで記事にするのも何なので、お付き合いください。今年は京都、妙心寺と泉涌寺です。

まずは、妙心寺。禅寺です。八方睨みの龍といわれる天井に描かれた「雲龍図」、迫力ありました~!
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お食事は精進料理、「阿じろ」。お出汁が美味しい!ホームページにはレシピも載ってます。
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続いては泉涌寺・・・読めますか?「せんにゅうじ」です。パソコンで入力するとちゃんと変換して出てくるのね~!日本語IMEさん、偉い!偉い!

天皇家ゆかりのお寺で御寺とも呼ばれているそうです。最後の写真は月輪陵という陵墓です。楊貴妃観音という美しい聖観音像があります。
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泉涌寺で人娘たちに美人守り買ってくれば良かったかぁ~?!
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by neko-no-mori | 2013-09-16 12:14 | 旅するぞっ!

寺田屋・十石船・平等院・鵜飼

昨日も今日も暑いけど、一昨日も暑かった~!
そんな中、バーバラさん@母84歳と私@乳癌再発患者は暑~い京都に行って来ました~♪

まずは、京阪中書島で下車して長建寺へ。
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そこから河川敷の遊歩道を歩きます。伏見の酒蔵が素敵♪
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で、坂本龍馬が襲撃されたことで有名な寺田屋へ。
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写真が多いのでこの先はこちらをクリック・・・大丈夫、虫は出ないから(^^;)
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by neko-no-mori | 2013-07-11 11:55 | 旅するぞっ!

今回持ち込んだもの

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ピラティスで使っているセラバンドにボールに勉強しようと持ち込んだ本。セラバンドは少々使ったけれど、ボールは出番なし。本も一番上の物を4/1程読み進んだだけ(^^;)持って来るのに重かっただけだわ〜!

そして、最近の遠足のおやつって幾ら位なんでしょ?
なんて、持ち込んだおやつはいりこ。だって家で食べてたら猫が寄って来るー!でも、半分も食べられなかったな(^_^;)

ちょうど以前からお見舞いに来ていたがん友ちゃんがまだ入院していたので、彼女とデイルームでおしゃべりしたり、ケモ室に行ってもらい損ねてた脱毛ケアマニュアルなるものをゲットしたり、ベッドに仰向け状態で動くな!指令が出ていて本来は2時間で解除されるはずが先生の都合で倍程待たされたり、患者会のがん友ちゃんが病院見学がしたいとお見舞いに来たり、バーバラさん@母が来たり・・・ゆっくりお勉強の筈が何か忙しかったぞ(^_^;)

そう言えば、以前カラーセラピーでお世話になった臨床心理師さんが、院内で行おうと思っている小規模のがん患者の集まりについて患者側の意見を聞きに来たりもあったわ。

と言う3泊4日は本日午前中で終了です。治療についての詳細は改めて帰宅後に。
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by neko-no-mori | 2013-06-13 07:12 | 日常

病院食

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本日の起床は5時。昨日同様、朝ココアを楽しみながら携帯ポチポチ。雨になるかと思ったら昨日より雲が少ない位。天気予報では台風が来ているから全国的には雨が多そうですね。


さて、上3枚の画像は昨日の食事です。朝ご飯のパンが温かかったのは嬉しいびっくり!温かいパンが食べられるとは思っていませんでした。6年以上入院していない間に病院食も進化していますね。でも、出来たらトーストしたかったけど(^_^;)・・・と言う話をがん友ちゃんにしたら、パン焼き器見たことあるって。後で聞いてみよー♪

昼に出たヒジキのサラダはツナマヨ味で、人参とタマネギが入ってました。これは、家で作ってみようと思います。

晩ご飯には加茂茄子の田楽が出て来て、シェフのレシピ+アンケートが付いていました。折角なので、

「私はもう少し、焦げ目が付いている位が好きです。」

ワー、美味しい!と言う程ではなかったので、回答しておきました。アンケートする側はどんなものでも回答があると嬉しいでしょ?( ̄∀ ̄)

家のご飯よりヘルシーな感じなので、これが毎食だったら痩せられそうだなーと思うんですけど、運動量が違いますもんね。

・・・なんて、実は結構動いていたりー。しんどくないので、入院生活楽しんでいます(*^^*)♪
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by neko-no-mori | 2013-06-12 05:46 | 皮膚転移

朝の景色

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昨夜10時・・・って、その時間に思わず寝ちゃったので4時過ぎには起床(^_^;)
只今、デイルームにてココアタイム。今朝は曇り空です。


昨日は早速モーズペーストでの処置をしてもらいました。人によっては大変痛みを伴うものらしいですが、元々神経を取っちゃってる部分なので何をされても全く痛みは伴わず。今日もう帰ってその後の処置は通院でしちゃおうかなんて。

いえ、せっかくですから、後2日は居ときましょ♪(*^^*)
モーズペーストについては退院後改めて記事にしまーす!
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by neko-no-mori | 2013-06-11 05:59 | 皮膚転移

Kadcyla

先週蕾だった寒緋桜。
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大阪も開花宣言。近所の桜も数輪開花。その向こうに白い月。
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e0034047_23452013.jpg咲いた桜は上手く撮れなかったけれど、月は何とか等倍でこんな感じ。病院の帰りに片手でチャリのハンドル持って不安定な体制で上手く取れる筈はないか(^^;)。

本日は血液検査が無かったにもかかわらず針の跡4つ。看護師のYさんが2回失敗し、バトンタッチの筈の看護師Hさんは最初から無理ィ~・・・で、本日当番のイケメンH先生に。ここでまた1度目は失敗するも2度目で成功。YさんもHさんもそれぞれ私の腕を見て、ちょっとオメメハートな感じで「さすがHセンセ~♪♪」。

若いイケメン外科医で患者さんへの対応もとてもいい感じ。・・・しかし残念なことに3月いっぱいで別の病院に行っちゃうんだととても残念そうなHさん。うん、私も残念だわ。。。


で、タイトルの「Kadcyla」何て読むんでしょうね~。T-DM1の商品名のようです。
米国食品医薬品局(FDA)は2013年2月22日、HER2陽性が認められる進行(転移)乳癌患者を対象とした新規薬剤であるKadcyla(抗体薬物複合体トラスツズマブエムタンシン)を承認した。

海外癌医療情報リファレンスの記事です。

タイケルブ(一般名:ラパチニブ)が米国で承認された時、私の周囲(と、おそらくネット上の情報も)タイカーブって言っていたんですよね。さて、今回は日本でなんていう名前になるんでしょ・・・って、早くてあと1年くらい先の話なんですが。

この記事を読むと、
臨床試験中は試験薬コードT-DM1であったKadcylaは、FDAの迅速審査プログラムで薬剤承認申請による審査を受けた。このプログラムは、安全で有効な治療法と考えられる薬剤に適用される6カ月間の迅速審査であり、有効な他の治療法が存在しない場合、又は市販製剤と比較して有意な改善をもたらす場合に行われるものである。

とあります。日本でもこういう特例的な迅速審査があればいいんですけど。

ドラッグラグに関しては色々な意見があって、患者としては確かに承認されるのは早い方が良いんですが、だからと言って患者会などが署名などをして承認を早めると言うのも何だかなぁ~・・・と、思う部分が私的にはちょっとあります。

そもそもの審査体制を何とかしてもらわないとぉ~。。。



上手くまとめられる文章力が無いので、
眠くなって来た事だしこの辺でゴニョゴニョ
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by neko-no-mori | 2013-03-22 00:41 | 医療の周辺

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