ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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久々に遠出したからか

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金曜日は幼なじみのあっちゃんが自らプロデュースする、弾読ライブ(ギターと朗読とボーカル)とやらを観に天満橋のRJカフェへ。


まー、その前から調子は落ちていたんですが、金曜日に気合いを入れすぎたのか土曜日からヨレヨレ(^_^;)
今日は熱も出て来ました。

明後日、抗がん剤打てるんかの〜。ヤレヤレ。。。
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by neko-no-mori | 2014-06-09 22:26 | 日常

癒しの場

昨日、がん友ちゃんに連れて行ってもらったカフェ。
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うさぎとぼくと言うお店。
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チーズケーキとカフェオレを頂きました~!うまうまぁ~(*^^*)
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う~~~ん、ピントが合っておらん!やっぱりデジイチが欲しいorz


お仕事を頂きまして、彼女の事務所でWin8で遊ばせて頂いた仕事の打ち合わせをした後、こちらのカフェで長時間のおしゃべり。私の体調を知った上でお仕事を下さると言うのは本当にありがたい事です。

彼女とは虹の会で知り合ったんですが、乳がん患者さんが気軽に立ち寄れておしゃべりが出来る癒しの空間みたいなものを作りたいんだと仰っていました。

虹の会でもそういうことは行っているんですが、場所や時間、出来る事に限界があるのは確かです。私も自分自身でやってみたいと以前から思っていたことなのですが、体調の事もありちょっと実現は出来ないだろうと思っていたところでした。

しかし、彼女の話を聞いて、彼女ならそれが出来るから、私は私の出来る事でお手伝いしていこうと思いました。


やっぱ、何事も一人では大変だもの。
出来る事をみんなで力を出し合ってやればいいのよぉ~♪
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by neko-no-mori | 2014-03-18 12:54 | 医療の周辺

2台のピアノ

素敵な照明器具のある建物の中に入っていきますと、
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そこには2台のピアノが置いてありました。
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さてここはどこでしょう?
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ナント、阪大の中なんですね~♪


大阪のがん患者にとって、阪大=病院になっちゃうわけですが、医学部や阪大病院がある吹田キャンパスではなく、昨日は豊中キャンパスで行われたこんなイベントに行って来ました。

ベーゼンドルファー1920 演奏とお話vol.3
「大阪大学の2台のピアノ〜三輪 郁さんを迎えて」

ピアノの演奏を聴くだけでなく、2台のピアノについてや演奏される曲や作曲者についてのお話、公開レッスンがあり、公開レッスンでは普通ならピアニストを目指す人が生徒になるところ、大手前病院の院長先生と阪大の生徒さん2人(歯学部と文学部)が生徒だったりと、通常のリサイタルとは違った大学ならではの面白いプログラム。

ピアニストの三輪郁さんと阪大の生徒さんの連弾と言うのも面白かったです。その時演奏されていた、ラヴェルのマ・メール・ロア。


何が良かったかって、これが無料だったってことだったりして(^^;)。


またいつものように、
一緒だったのはバーバラさん@母なんですけどね。
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by neko-no-mori | 2014-03-02 18:10 | 日常

万博公園のイルミネーション

昨日は治療の後、プロジェクションマッピングとイルミネーションを見に万博公園まで。
入った途端に太陽の塔がお出迎え。いきなりプロジェクションマッピングが始まっております!
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デジカメ持って行くのを忘れて、携帯で撮ったものですが、パソコンのディスプレイなら許される画質でしょ?(^^;)
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ラーメンExpoと言うイベントも同時に開催されていたので、ラーメンと焼小龍包食べて帰りましたとさ。
帰りに撮った暗闇にそびえ立つ太陽の塔。近くで見ると、ホンマ迫力ありました!
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3年前にもこの時期に甥っ子家族と行きましたが、グン!っとパワーアップしてました。

昨年のプロジェクションマッピング。



ハイ、今回もバーバラさん@母と
お散歩と晩ご飯を兼ねてのお出掛けです。
財政事情と体力がピッタリのペアってことで~。
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by neko-no-mori | 2013-12-26 15:49 | 日常

11月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべり and more

土曜日、梅田の街をパシャッ。こちらは阪急梅田コンコースのイルミネーション。
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こちらはルクア。
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大阪駅からグランフロント大阪側の眺め。
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大阪駅、「時空(とき)の広場」の雪だるまたち。
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う~~~ん、街はクリスマスモードすなぁ~。


さてさて、再発がん友ちゃん達とのおしゃべり会「ゆんたく」。
今回はこんなものを作ったので持って行きました。手作り柚子茶♪
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結構評判良かったです。

飲みたい人は、27日に虹の会の事務所で相談・電話相談と言うのがありますから、「柚子茶が飲みたいです。」と言ってみてください。そこに居る当番さんは、冷蔵庫に柚子茶の瓶とスプーンが入っていますので、紙コップに適量を入れて出してあげてねっ♪・・・って、単なる業務連絡だわ(^^;)。

今年のゆんたくは、毎月第4土曜日に行っていました。12月の第4土曜日は28日となり、さすがにその日は皆さん来られないんじゃないかと言うことでお休みです。あ~、もうあっという間に1年が過ぎちゃいますね。

そして、本日(もう昨日になっちゃいましたが)は自分がかかっている病院で、乳がん患者さん達とのグループワークのようなものに参加して来ました。私を含めて6人で、私以外は今年乳がんになられて、抗がん剤やハーセプチンでの治療中の人たち。

テーマが、乳がん体験者の話を聞こうみたいなもので、実は私がその体験者なわけですが。特に私のことをいろいろ話すと言うよりも、皆さんが今知りたい事、聞きたいことをお話しされて、質問のようなものがあれば、そこに居る病院スタッフや私がそれに答えると言うような形。

患者6人に対して、司会の臨床心理士さん、乳腺外科の先生、リンパ浮腫療法士でもある外来看護師長さん、がん看護専門看護師さん、がん性疼痛看護認定看護師さん、ソーシャルワーカーさんと、まぁ~豪華なスタッフ!

しょっちゅう病院に行っていても、なかなかこれだけのメンバーのお顔を拝見することはできません。大変貴重な時間を過ごさせて頂きました。

で、こんな記事も紹介しておきましょう。

「がんサバイバー」急増 専門病院パンク寸前

最初に出てくる文章を抜粋。
がんと診断された人、治療中の人、さらに治療を終えた人までを含めて「がんサバイバー」と呼ぶ。そのサバイバーが急増し、専門病院はパンク寸前だという。急速な高齢化に伴ってがんにかかる人が増える一方、診断や治療の進歩で、がんが“不治の病”から長く付き合う慢性病に変わってきたためだ。サバイバーが安心して暮らすために何が必要か。

患者自身も自ら考える必要があります。


再発がん友ちゃん達とのおしゃべりも今年最後?
と言うことは、えっ?まだ11月だと言うのに良いお年をなのぉ~?!
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by neko-no-mori | 2013-11-26 00:49 | 患者会

思春期の子どもにとって、 親ががんの患者であるということ

昨日、外出先から戻る途中の駅からの眺め。
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駅を降りての帰り道。
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昨日、専業主婦から有職主婦に復帰いたしました!縁が切れたと思った会社からお声がかかりましたわ。・・・結局、以前から続けている在宅でのホームページ作成のお仕事。

私の病気の事を知ってくれていると言うのは、とってもありがたい。病気の事を隠して仕事をゲットする人もいます。私もそれをしてみましたが、性格上、黙っていると言うのがとても苦しくて~。長期で仕事を頂けるかどうかは、今後の私次第でしょう。あ”~、勉強しなくっちゃ・・・。


さて、上記のような仕事についてなど、がん患者にとっての問題は、病気に関する事だけではありません。人間関係もその一つ。

タイトルの「思春期の子どもにとって、 親ががんの患者であるということ」と言うのは、ノバルティス・ファーマと言う製薬会社が作成している小冊子のタイトルをちょいと短くしたもの。「だれも分かってくれない!」が一番始めにつきます。

だれも分かってくれない!思春期の子どもにとって、親ががんの患者であるということ(PDF 2,963KB)

我が家の娘たちは既に25歳と23歳。まだまだ未熟ではありますが、成人した大人です。しかし、私が罹患したのはまだ彼女たちが中1と中3と言う、まさしく思春期真っ盛り!

ただ、うちの場合、私の病気と言う以前に、その3年前に父親が他界していますから、私の病気の事よりも「父親が突然いなくなった!」「じいちゃんが病気になって大阪に引っ越すことになった!」と言う事の方が、彼女たちにとっては大きな問題だったと思います。

う~ん、彼女たちの心を私がしっかり支えられていたかといえば、お恥ずかしい話、
「自分で何とかしろぉ~!」

彼女たちが何らかの大きなリアクションを起こしていれば、心の中を見せてくれれば話は違っていたかもしれません。どちらも私に対して寡黙なの(^^;)・・・ん~、正確に言えば多少のリアクションはありましたが、私にはそれに対してなす術がなかった。

この小冊子に出てくる事例が、どの人にも当てはまるとは思いません。しかし、自分一人で思い悩んでいるのなら、いくつかヒントは得られると思います。

こころやコミュニケーションのサポートというページで、これ以外にも幾つかの小冊子(PDF)や動画を見ることが出来ます。
  • がんになったとき、親に伝える?伝えない?どう伝える?
  • がんの薬を始めるとき ~薬物療法の大切なこと~
  • がんはどんな病気? ~親ががんになったときに知っておいてほしいこと~
  • わたしはどうしたらいい? ~家族が“がん”になったとき どのように受けとめ、支えていくか~
  • 私だって知りたい! ~親ががんになったとき 子どもに何を伝え、どう支えるか~

この会社、ちょっと前に高血圧の薬の臨床研究で不正があったと言うことが、ニュースで結構大きく取り上げられていました。そういうのを見ると、やっぱり製薬会社って何かお金儲けばっか考えてる?(ーー;)・・・と思ってしまうんですが、じゃぁ、何もかもが悪いのかといえばそうではないでしょう。

この小冊子や動画は、私たちに幾つものヒントを与えてくれます。要は、自分にとって何が必要で、何が必要でないのか、しっかりとその目で判断しながら選択していくということが大事なんだと思います。


座りっぱなしでパソコン画面とにらめっこなんて、
身体にいい仕事とは言えないしぃ~、
こんなやくざな商売から足を洗う筈だったんだけどなぁ~
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by neko-no-mori | 2013-11-20 13:28 | 乳癌関連ニュース

乳がんのお勉強~。。。

土曜日は、虹の会の「体験者のつどい」へ。会場は大阪天満宮のすぐ近く。
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ちょうど七五三の時期なので、境内はとても賑わっていました。
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お参りされていたご家族の皆さん、お天気が良くて良かったですね~♪(*^^*)


今回の体験者のつどいは、守口の竹田クリニック院長・竹田靖Drに、Q&A方式で事前に集めた会員の疑問に答えて頂くと言うものでした。数日中に会のブログで当日の様子がレポートされると思いますましたが、とても分かりやすく丁寧に答えて頂けました。

日曜日は「HER2陽性乳がん患者さんのための情報発信セミナー2013」へ。
当日の様子は近日中に、
HER2Station | HER2陽性乳がん患者さんのため情報サイト
で動画がUPされると思います。過去の東京、名古屋、福岡であった同様のセミナーは、既に動画が公開されていますので、興味がある人はそちらをご覧ください。

10月27日(日)にあった、
「もっと知ってほしい乳がんのこと 2013 in 大阪 ~もっと知りたい私の乳がん~」
キャンサーチャンネルで当日の動画を見ることが出来ます。




ハハハ、講演会レポートになってないわ(^^;)
でも、私の不確かなレポートを見るよりも、
動画で有名な先生のお話を見る方が
よっぽど正しい知識だから、これでいいのだっ!
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by neko-no-mori | 2013-11-18 23:16 | 講演会レポート

カドサイラ薬価収載見送り

水曜日は乳腺外科の受診の後、バーバラさん@母とクラシックコンサートへ。
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終了後、一駅歩いて家族亭で鴨南蛮&天ぷら。バーバラさんは、にしん蕎麦食べとります。

昨日は患者会のミーティングに出席し、ちょっと早めに失礼して梅田阪急で行われている「リサとガスパール絵本原画展2013」へ。人娘1が仕事関係でもらった招待券、バーバラさんと行ったらってくれたのよ~。
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見終わって、ギャラリーすぐ横のコヨリカフェでお茶。
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「コヨリノドラ焼き」と言うセットメニュー。どら焼きと言うより、スフレって感じ。緑色の器の中身はあんこです。そして写しませんでしたが、飲み物はお抹茶を頂きました~♪。うん、芸術の秋&食欲の秋満喫(*^^*)


さて、別な事を記事にしようと思っていたんですが、こんなニュースが舞い込んできたので予定変更。

2013年11月13日 中外製薬のニュースリリース
抗悪性腫瘍剤 抗体薬物複合体「カドサイラ®」
薬価収載見送りならびに臨床試験の実施のお知らせ


待ってたのにな・・・。


まぁ~、うちの病院の場合、
まだパージェタも使えないし、
この怪獣のような名前の薬がうちの病院で
使えるようになるのは何時になるのやらぁ~。
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by neko-no-mori | 2013-11-15 14:53 | 乳癌関連ニュース

まったり。

昨日は坐摩神社(いかすりじんじゃ)にて行われた「船場deオペラ せんば鎮守の杜芸術祭」にバーバラさん@母と行って来ました。昨年は一人で行ったんだけどね~。

第1部は法村友井バレエ団の皆さんのバレエとか。
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バレエ、リノリウムでも敷いてあるのかと思ったら床はパンチカーペット。きれいに踊っていらっしゃいましたが、あの上でポワントって踊りにくくないのかしら???何か、ズリッって滑りそう。

2部は「椿姫」の抜粋。最後に歌手の皆さん全員で唄った「乾杯の歌」の時の様子。
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昨年もそうだったんだけど、途中で雨に。あれって最初から雨の場合ってどうするのかしら?なんて、余計な事をバーバラさんと話題にしつつ、3人のヴィオレッタを楽しませて頂きました(*^^*)


さて本日、QOL”輪唱”兵庫の講演会に行こうと思っていたんですが、一番聞きたかった高尾先生のお話がどうやら午前中で、間に合う時間に行けそうになかったので、家でまったり家事に専念することにしました。昨日も一昨日も出かけているし、いい加減に庭の掃除しないと~(^^;)。

数日前から金木犀が咲き始めました。
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何だか今年は遅いような気がしていたけれど、毎年こんなものだったみたい。このブログの過去記事でそんなことも分かります。2005年に再発してから始めたこのブログ、長くなりました。


講演会でお勉強してお利口になる筈が
お利口になり損ねたよぉ~!
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by neko-no-mori | 2013-10-06 23:34 | 日常

9月の再発がん友ちゃんたちとのおしゃべり

恒例となりました(?)、阪急うめだ本店のディスプレイ。
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各階で「JAPANフェア」と言うのをやっているらしく、こちらは桐箱だとか唐紙で作ったお皿だとか和小物がディスプレイされていました~。たまには店内をゆっくり見てみたいですね~。ちなみにうちの人娘1は9階催事場でやっているワインフェアの方が気になったようで、昨日、ワインとそれに合うチーズ等々を購入して帰宅。母と違って飲めるものね~(^^;)


さて、患者会でがん友ちゃんたちとおしゃべりしたのは土曜日。今月は人数はちょっと少なかったんですが、来れなかった人たち数名から電話やメールが。みんなおしゃべりしに来たかったのね~。

今は、病院内だとかに色々な患者会があるんですが、うちの場合は乳がん体験者であればどなたでも参加できる会です。そして、再発した会員だけでおしゃべりできる日が毎月ありますが、他の会ではあまりやっていないことだと思います。

同じ乳がんでも、再発した人と初発の人ではやはり話す内容がかなり違ってきます。初発と再発を全く気にされない人もいらっしゃいますが、初発の人の話の輪に参加するのに抵抗がある再発者も多いです。

初発の人も再発した人も、前を向くために患者会にやってきます。でも、その向う方向はかなり違っています。今月来れなかったがん友ちゃん達、また来月第4土曜日に待ってるから!会いに来てね!


実はこの日の午前中は、
私が先生でパソコンの講習会をやったんだよぉ~。
私が先生でいいのか!?みんな?!
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by neko-no-mori | 2013-09-30 17:48 | 患者会

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