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ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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皮膚転移・・・2014年3月画像

昨日は久々友人とランチ!ジェノベーゼソースたっぷりの生パスタ。
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引っ越したバレエのレッスンメイトが久しぶりに大阪にレッスンに来ると言うので私もレッスン!・・・と言いたいところだけど、貧血と浸出液増量中に付きランチのみお約束。んでもって、レッスンが終わった頃にスタジオへ。

先生を始めみんなから体調はどう?と聞かれて、
「おしゃべりするのと食べたるのは大丈夫!お口は達者です!・・・体調はボチボチ(^^;)」

3ヶ月ぶりくらいではあるけれど、通い慣れたスタジオに行って、みんなに会ったら元気が出ました。現時点ではちょっと厳しいですが、もう一辺レッスンに通えるようになりたいわぁ~♪と、改めて実感。

しかし、パージェタが効いてない現状では次の手を考えておかないとね~。パージェタと組み合わせる薬をタキソテールからカルボプラチン(商品名:パラプラチンなど)に変えるくらいしか現状では組み合わせは無いかな~なんて、先日主治医とも話していたんですが、期待のカドサイラは何時になったら薬価が出るんでしょ。

で、カドサイラまだかいなぁ~なんて検索したら、こんな記事がありました。
1年延命のコストが1500万円?~新薬カドサイラの薬価問題が暗示する未来~

う~~~ん、ハーセプチン+タキソテール+パージェタ(その他諸々含む)の価格でのけぞった訳ですが、それより高額になるのかしら。いや、なるのよね、きっと。世間の皆様、長くがん患者やってゴメンナサイですわorz

このままいくと、高額療養費制度がなくなっちゃうんじゃないかなんて思ってしまいます。今でもそれに近いものはありますが、本当に金の切れ目は命の切れ目となる日は近いかもしれません。私の場合、その前に命の切れ目が来そうですけどぉ~(^◇^;)


さて、話は戻ります。友人たちとランチをした後、更に場所を変えてお茶して帰宅。昨日はホワイトデーってこともあって、夕食を作る時間でしたがその前に解凍していたパイシートとカスタードクリームでこんなものを作りました。
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弟家族にプレゼントだったんですが、来週は姪っ子の卒業式。お祝いはこれで許してね~(^^;)


と言うことで・・・、
タイトルにございます皮膚転移の画像は
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# by neko-no-mori | 2014-03-15 23:42 | 皮膚転移

乳房再建~体験者の話から~

梅を求めてバーバラさん@母とご近所をフラフラ。
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いずれも最寄駅前のお稲荷さんの梅。う~~ん、やっぱりご近所で梅見が出来るほど沢山咲いているところは無いかな~。。。


梅と言えば、天神さんが有名ですが、乳がん体験者の会「虹の会」で行われる「体験者のつどい」の会場は天満の天神さんの目と鼻の先。ゆうゆうホールと言う所で行っています。今度の土曜日(8日)にあるんですが、テーマは「乳房再建(リンク先のブログに詳細が載っています。)」。

丁度、天神さんでは「梅祭り」がおこなわれています。午前中、梅祭りできれいな梅を愛で、天神橋筋商店街でランチして、午後2時からは体験者による乳房再建の話を聞いてみる・・・と言う週末の使い方は如何でしょう?




再発してる人にはあまり関係ないじゃん!
と思っちゃったらごめんなさいm(_ _)m
そうです、これは宣伝です!
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# by neko-no-mori | 2014-03-06 17:28 | 患者会

本「看取り先生の遺言」

本日(既に昨日ですね^^;)のお弁当。
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娘のお弁当にハートのニンジンさん♪・・・おそらくcoolな人娘1は、これを見てムッとすることはあっても決して笑顔にはならない気がする(^^;)


と、軽い話から始めましたが、ちょっと長い記事になるよ。多分。そして、「看取り」であったり「遺言」と言う言葉を見て「縁起でもない!」と思った人、ゴメンナサイ。ただ、人は誰でも最後の時を迎える訳で、その時の事はやっぱりちゃんと考えておいた方がいいんじゃないかと私は思っています。それも、ある程度元気があるうちに。

私が在宅緩和ケアと言うものを知ったのは、患者会のスタッフになった年のこと。再発してから患者会に入った翌年ですから約8年前。その年は15周年記念講演会を行うことになっていて、テーマは緩和医療でした。

その約2年前に父を肺がんで亡くしているんですが、他界する直前はかなり辛そうだったので、もうちょっと痛みを楽にしてあげたかったなぁ~とずっと思っていました。でも残念ながら、父の頃は今ほどネット上に素人が分かるような医療情報は載っていませんでした。その当時から怪しいサプリメント等のサイトは山のようにありましたが(^^;)。英語も出来ませんしね。

ネットで分かったのは、医療用麻薬では中毒にはならない事と、我慢し続けていると効きにくいということ。父には我慢しないでちゃんと薬を飲んだ方がいいよと伝えました。それでも、やはり外科医ではそのさじ加減には限界があり、上手く痛みをコントロールは出来ていなかったと今は分かります。

さて、自分が再発し、患者会の講演会のテーマが緩和医療と言うことで、ネットで緩和に関する色々な情報を探す中で見つけたのが、爽秋会クリニカルサイエンス研究所所長・瀬戸山修先生(薬学専門家)のブログでした。

そこには、抗がん剤の副作用対策や緩和医療が分かりやすく掲載されていました。(現在そのブログの内容はこちらのページにあります。今でも参考になります。)それを読んで、緩和医療専門の先生に診てもらっていたら、父はもっと楽になっていたかもしれないと思いました。

更に、患者会の前代表N子さんのお父さんが在宅緩和ケアで穏やかな最後を迎えることが出来たと聞き、ホスピスだけでなく在宅でもそういうことが出来るんだということ知りました。また、その夏、友人のご主人もがんで亡くなったんですが、その人も在宅でギリギリまで家族と一緒に出掛けたりしていたと聞きました。もっと早くこの事を知っていたら、父もそうしてあげられたのにな。

と、既に前置きが長くなってしまった(^^;)。その瀬戸山先生(せとちゃんと呼ばせて頂いています)の爽秋会グループを作られたのが、タイトルの看取り先生である岡部健先生です。この本は元々呼吸器外科医だった岡部先生がどうして在宅ホスピスを始められたのか、緩和ケアや在宅での看取りがどういうものなのか、岡部先生の思いや行動がインタビュー形式で綴られています。

本の中に「お迎え」や「臨床宗教家」といったものが沢山出て来ます。「お迎え」とは、無くなる間際になるとあちらの世界にいる知り合い、例えば親であったり先に逝った知人であったりが現れるのだとか。で、今の病院で最期を迎える医療では麻薬等によるせん妄として処理されるんだけれど、当たり前にある現象なんだそう。

ん~、父もよく訳のわからないこと言ってたな~。他界したおばあちゃんが足を引っ張っているだとか。あれはお迎えとチト違う(^^;)。だって、無くなるかなり前だもん。あれは麻薬によるせん妄だと思いますが、九死に一生を得た人がよく、お花畑にいただとか、死んだおばあちゃんがまだ来るなと言ったとか、そんな話をTVなどでよく聞きますよね。

それから、「臨床宗教家」と言えばキリスト教のチャプレンを思い浮かべますが、日本であれば仏教家が最後の場に立ち会った方がいいだとか(キリスト教徒であれば別ですが)。そうすることによって、残された家族は穏やかにその最後を受け入れることが出来ると仰っています。そして、岡部先生はそうされたそうです。

岡部医院は仙台にあります。東北です。震災があった土地。先祖代々の家だとか土地だとかに対する思いと言うものが、私のようにいわゆる都会で生まれ育ち、先祖の土地も持たず、転々と引越しを繰り替えしてきた人間にはピンと来ないところがあります。それもあって家で最期を迎えたいかと問われたら、現時点では”NO”。

主人は元々青森の人です。亡くなって3年して私たちが大阪に戻ると言った時、東京の大手町の証券会社でバリバリのキャリアウーマンをしていた義妹@6歳お姉さんが、イタコに会いに行き、その時の話をテープに録音して我々親子に聞かせました。かなり引きました。何年も東京と言う都会で生活(あ、住んでいるのは埼玉だわ)していても、やっぱり青森の人なんだ~。

そんな文化がある土地であったり、歳を取ってがんでなくても介護される側になっているのなら別ですが、在宅で最期を迎えたいとは思えないんです。間際になったらわからないけれど。あ、配偶者がいないと言うのもあるな。

もし、娘が家で私を看ると言ったら話は別ですが、そうでなければバーバラさん@母が介護にあたる・・・と思っただけで嫌です。今年85才になる母が頑張っている姿は見たくないです。ん~、娘たちが看ると言ってもやっぱり嫌かも。多分やっていることにイライラするわ、腹立てるわ(^▽^;)・・・病院がいい。

家って私にとっては職場なんですよね。自分が作った空間ですから好きな場所ではありますが、最後くらい仕事から離れたい。私が病院に行くのが好きなのは、自分の事を考えていていい唯一の場所だから。ゆっくりと本を読んでいてもいい場所だから。

「お迎え」・・・本当にあるのかもしれない。私、旦那が来たら嫌だな(ーー;)。迎えに来てほしいのは、猫のグリと犬のゴロ(^^;)。一緒に一人目の子供の希望(のぞむ)が来てくれたら思いっきり抱きしめます!

看取り先生の遺言 がんで安らかな最期を迎えるために

奥野 修司 / 文藝春秋

スコア:


緩和ケア医・岡部健さんインタビュー全文(1)自身もがんで余命宣告
緩和ケア医・岡部健さんインタビュー全文(2)ほとんどの人、穏やかに死ねる
緩和ケア医・岡部健さんインタビュー全文(3)全人的苦痛への対処が最も必要
緩和ケア医・岡部健さんインタビュー全文(4)「お迎え」体験で、死への不安感薄れる
緩和ケア医・岡部健さんインタビュー全文(5)既存の宗教組織、看取りに参加を
yomiDrより。リンク先が消えちゃったらごめんなさい^^;)


もう本当に残っている抗がん剤無いし、
出来る事が無くなったら、
悪あがきはしたくないかもぉ~。
痛いのは嫌だけどね。
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# by neko-no-mori | 2014-03-05 01:55 | 緩和医療

2台のピアノ

素敵な照明器具のある建物の中に入っていきますと、
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そこには2台のピアノが置いてありました。
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さてここはどこでしょう?
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ナント、阪大の中なんですね~♪


大阪のがん患者にとって、阪大=病院になっちゃうわけですが、医学部や阪大病院がある吹田キャンパスではなく、昨日は豊中キャンパスで行われたこんなイベントに行って来ました。

ベーゼンドルファー1920 演奏とお話vol.3
「大阪大学の2台のピアノ〜三輪 郁さんを迎えて」

ピアノの演奏を聴くだけでなく、2台のピアノについてや演奏される曲や作曲者についてのお話、公開レッスンがあり、公開レッスンでは普通ならピアニストを目指す人が生徒になるところ、大手前病院の院長先生と阪大の生徒さん2人(歯学部と文学部)が生徒だったりと、通常のリサイタルとは違った大学ならではの面白いプログラム。

ピアニストの三輪郁さんと阪大の生徒さんの連弾と言うのも面白かったです。その時演奏されていた、ラヴェルのマ・メール・ロア。


何が良かったかって、これが無料だったってことだったりして(^^;)。


またいつものように、
一緒だったのはバーバラさん@母なんですけどね。
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# by neko-no-mori | 2014-03-02 18:10 | 日常

2014年2月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべり

久々、お弁当を作る日々・・・と言っても毎日じゃないけど。
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人娘1様から生活費をかなりふんだくっている今日この頃。せめてこの位はと、前日の残り物やら冷食やらを詰め込んで持たせています。もう実質の世帯主は人娘1ですね。今日もまだ帰宅しておりませんわ。

本来ならお休みの筈の明日も仕事と申しておりました。明後日は日帰りで東京に遊びに行くらしいですが。いやぁ~、やっぱ若いね(^^;)。


さて、虹の会と言う乳がん体験者の会では再発・転移の人のみのおしゃべりの日(ゆんたくと言います)を毎月第4土曜日に行っていますが、あれからもう1週間経っちゃっいました。明日からもう3月じゃん。

時間は1時から4時までで、寒いせいか最初の30分程は3人で雑談のようにおしゃべりしていたんですけど、そのうち一人二人と常連さんが現れはじめ、最後には先月は入院していて来れなかったAちゃんも来てくれて、7人になったかな?

今回話題の中心に上がったのは「知人による宗教やサプリメントの勧誘」
皆さん大概経験しているので大いに盛り上がります。

ご近所さんだったりママ友だったり親戚だったり。なかなかお断りし辛いですよね~。本当に心配してそういうものを勧めて下さる人、病気を聞きつけて自分が関わっている商品を売りつけようとする人。

いずれも病気に関しては詳しくない人がほとんどです。知り合いだと断りにくいかもしれませんけど、ご自身がそれを必要と感じないのであれば、何とかうまくお断りする方法を考えなければなりません。

私だったら「ゴメンね~、要らないぃ~!」って言えちゃうんですけど、優しい人だとそれが出来ないこともあるかもしれないですね。でも、自分の身体の事です。命の事です。患者の思いを大切にしてくれる人でなければ、おつきあいする必要はないと思います。


業務連絡です!
お~い、今月来てなかったゆんたくメンバーさん、
3月からは第4日曜日だよ~!
事務所のビルの玄関、ロックかかってるから、
405を呼び出してねっ♪
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# by neko-no-mori | 2014-02-28 23:36 | 患者会

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