ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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賢い患者をめざして

虹の会の20周年で大変お世話になったCOMLの山口さんのお話です。患者として、サポートする側として大変参考になりました。2月11日までの期間限定ですが、是非聞いてみてください!。

NHKラジオ深夜便ストリーミング
賢い患者をめざして
山口育子(NPO法人ささえあい医療人権センターCOML理事長)
1月13日放送


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by neko-no-mori | 2014-01-30 00:51 | 医療の周辺

~ひとりで悩まない為に~乳がん最新情報

行こうかどうしようか考えちう・・・申し込むだけ申し込もうか、どうしよう。
おそらく骨髄抑制で白血球底値の時期だぁ~(・・;)

~ひとりで悩まない為に~乳がん最新情報
再発転移から医療費まで


◆日時:2014年2月16日(日)
◆場所:大阪国際会議場(グランキューブ大阪)8F会議室
◆定員:100名(先着順にて定員になり次第締切)
◆参加費:無料
◆主催:NPO法人乳がんサポートグループVOICE

詳細はこちらをご覧ください。


この講演会はまだ申し込んでないけど、
ベーゼンドルファー1920 演奏とお話vol.3
「大阪大学の2台のピアノ〜三輪 郁さんを迎えて」

ちゅ~のには申し込んだよっ♪
阪大の中、探検やぁ~!!!
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by neko-no-mori | 2014-01-29 23:59 | 講演会・イベント情報

2014年1月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべりand more

長いタイトルだ(^^;)。

こちらはご近所のロウバイ
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たわわに黒い実を付けたトウネズミモチ(公園にあったんだけど、外来生物法で要注意外来生物に指定されてる!)。
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この実を食べに来ている鳥さんたちが沢山さえずってました~。そして下の画像はさえずっていない鳥たち。
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色々な種類のカモたちが川にいたんですが、残念ながら携帯しか持っていなかったので、この程度の画像しか撮れません。残念!・・・もっとも、私が持っているコンデジでも同じようなものかしらね~(^^;)

季節は徐々に春に向かっているんですよね。お散歩をしていると、植物、鳥、空が季節の変化を教えてくれます。でも、やっぱり寒いわぁ~。


さて、土曜日は2014年初のがん友ちゃん達とのおしゃべり。寒いせいもあるのか人数はちょっと少なめでしたけど、常連さんたちと色々おしゃべりしましたよ。それから、入院中で参加できないとメールのあったがん友ちゃんのいる病院に、みんなで食べていたチョコやクッキーを持ってお見舞いに。早く元気になってね~!来月会えるのを楽しみにしているからねっ♪

そして、本日は自分が通っている病院での交流会。こちらはさらに人数が少なく、私を含めて患者は罹患したがん種が違う女性3名。医療者は入れ替わりがありつつ4名?で、ハーブティーを飲みながらの何とも贅沢な時間でした。


もう、買わないでおこうかなと思っていた、
ヒートテックの長袖ハイネック。
手持ちがどんどんヨレヨレになるので、
寒さに耐えきれず、病院帰りに買っちゃいました。
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by neko-no-mori | 2014-01-28 20:28 | 患者会

知っておきたい骨転移。 診療の現状と課題

本日のおやつ。いつものように隣@実家でお抹茶で頂いた伊勢の赤福♪うまうまぁ~(*^^*)
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弟が昨日伊勢に行ってきて、そのお土産。・・・う~ん、私も行きたいゾッ、お伊勢さん!!!


さて、私の場合、かなり前からあるにも拘らず痛くなることも増えることもないんですが、実際には沢山のがん患者さんが、その痛みと運動制限に悩まされる骨転移。骨転移で死ぬことは無いと言われても、痛かったり車椅子の生活は嫌よね~。。。

以前このブログでもご紹介した本「骨転移リテラシー」の著者であり、大阪府立成人病センター整形外科副部長・橋本伸之Drの講演が、2月8日(土)にあります。詳細は以下のリンクをご覧ください。

NPO法人がんと共に生きる会
2014年度公開講座「知っておきたい骨転移。 診療の現状と課題」(2014/02/08) 開催のお知らせ

がんを生きるための骨転移リテラシー ~整形外科医から見たがん診療の盲点~

橋本 伸之 / 文芸社

スコア:




何で弟が昨日伊勢まで行ったかは不明ですが、
私は昨日、仕事の打ち合わせの日付を勘違いしていて、
電話で呼び出されて大急ぎで行きましたとさ。
はぁ~、笑顔で迎えて下さった某社長と関係者の皆さんに感謝!
う”~、それにしてもタクシー代、何とかペイせねばっ!
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by neko-no-mori | 2014-01-24 16:59 | 講演会・イベント情報

元気をもらったっ!

昨日、がん友ちゃん達と食べた晩ご飯。
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なか卯のおうどん(^^;)。だって、帰宅するのに時間がかかるからサッと済ませたかったのよね~。行った場所は京都。何しに行ったかと言うと、患者会のお友達のバレエの発表会があったので観に行って来ました~♪


踊っていたのは私より少しばかり年上のお姉さん。バレエを始めたのは乳がんに罹患した後とのことなので、始めてから10年経つか経たないかと言ったところでしょうか。

まず驚いたのは、出演している人たちのほとんどが私よりも年上ではないかと思われる年齢層で、おそらくは大人になってからバレエを始めたと思われる人ばかりだと言うこと。そして、そんな人たちだけで“白鳥の湖”全部を踊りきったと言うこと。

確かにレベルは高いとは決して言えません。でも、ある程度の歳になって、トウシューズを履いて踊ると言うだけで、もう脱帽です。バレエをご存知ない人にはピンと来ないと思いますが、これは大変な事なんですよ~!

だって、50歳、60歳で片足で立つだけでも大変でしょ?つま先立ちだって、みんな足が攣る!とかなるでしょ?・・・でしょ?・・・凄いでしょ!!!

そう多くない人数のお教室ですいから、ほとんどの人が3幕全てに出演されます。休憩を入れて2時間半を超える舞台です。白鳥だと、ほとんどずっと舞台の上に出ずっぱりです。つまり、その長さ全部の振りを憶えなくちゃいけないんです。

じっとしているだけの部分もあります。でもそれも大変なんです。ずっと見られている訳ですから、気は抜けない。みんなで一緒に動いたり、場所を移動したり、とにかく全部覚えてないといけないんです!・・・ね、さらに凄いでしょ!!!

私もガンバろっと♪


しばらくはレッスンをお休みするつもりで、
ひょっとするとこのままフェードアウトもありかな・・・
なんて思ってましたけど、
何とか頑張って続けたいと思いました!
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by neko-no-mori | 2014-01-20 16:29 | 日常

「親ががんになったとき子どもとどう向き合いどう支えるか」の講演ビデオ

数日前、本棚の上に登れてドヤ顔の茶々様。
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寒いっすからね~、エアコンの吹き出し口でもあるこの場所は、さぞや暖かい事でありましょう。
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そのままスヤスヤとお休みになられました。私も膝の上に居られるよりその方が助かります(^^;)


さてさて、猫娘ちゃんたちには自分の病状を知らせる必要はない訳ですが、人の子となればそうはいきません。我が家の場合、もう2人とも成人しているので、大人として話せばいい分気は楽ですが、成人していないお子さんを持った親御さんはやはりご苦労されるところだと思います。

がんの痛みネット」主催の市民公開講座の様子がYouTubeにUPされています。限定公開と言うことで残念ながらこのブログには貼り付けることが出来ませんが、リンクを貼ったページがありますので、こちらからご覧ください。

市民講座ビデオ「親ががんになったとき 子どもとどう向き合い、どう支えるか」
http://www.itaminai.net/movie/movie20131014.html



皮膚転移部分が、
再び思いっきり悪臭が漂うようになったよ。
自分でも臭いし、人に会う時困るので、
メトロニダゾール軟膏出してもらったよ。
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by neko-no-mori | 2014-01-17 16:26 | 医療の周辺

ジェムザール打てなかったヨorz

寒中お見舞い作成中。
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ここ数年、マトモに年賀状を出しておりません。出して下さった皆様ゴメンナサイm(_ _)m

「今年もよろしくお願いします!」と言う言葉は申し上げたいんですが、「おめでとうございます。」と言う“お祝い”の言葉を控えさせて頂きたいと言う気持ちがそうさせてしまうんです。これは、旦那が他界して以後(15年も経っちゃってますけど^^;)ずっとで、素直に祝えないのよ。お正月の準備は全部するのに矛盾してますけど、天邪鬼なんです。許してね。


さて、本日は今年初めての診察と治療となる筈でしたが、血液検査の結果、白血球も低いし(2400)貧血も進行(7.8)。正月早々微熱とはいえ熱も出てるし、ジェムザールとハーセプチンの点滴は1週間延期となりました。う”~、思ったより貧血が酷い。白血球の数値だけならやりましょ~って言えるんだけど、これはちょっと厳しい。

診察後にケモ室に行って、なじみの看護師さんに「今日は打てなくなったよぉ~、帰りますぅ~。」と報告。貧血、7.5を切ったら一度輸血ってことになるかもねと言われてしまった。してもいいけど、それで問題は解決しないからね~。それは、再びのモーズペーストでも同じこと。

皮膚転移からの出血を止めると言うことは、転移部分の腫瘍が小さくならない限り厳しいでしょう。パージェタが使えるようになるのは2月に入ってからとのこと。パージェタが効けば問題は解決。それまで、1か月の辛抱。さすがにバレエも1か月お休みするしかないわね。レッスン中にぶっ倒れる訳に行かないし(;_;)

しかし、うちの病院ではパージェタ+タキソテール+ハーセプチンと言う組み合わせでしか使えないようなので、やれやれ、またタキサン系の副作用に悩まされるわけね・・・。主治医は勿論タキソテールの量は減らすとは言ってますけど。


たかじんさんが無くなっちゃったよぉ~!!!
しかし、癌の記事ではいつもの事だけど、
病状についての詳しい情報は出ないね。
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by neko-no-mori | 2014-01-08 22:53 | 皮膚転移

皮膚転移・・・2014年1月画像

七草粥。
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♪七草なずな 唐土の鳥が 日本の国に 渡らぬ先に ストトントン

前日の夜に七草を歌いながら包丁などで叩いて翌朝食べるのが、本来の七草粥だそうな。でも、そんなことちっとも知らずに、毎年7日の晩ご飯に作っていた私・・・だって、バーバラさん@母は七草粥事態作らない人でしたから~。今年は取り敢えず、お昼に作ってみました(^▽^;)


明日、今年初の診察&治療です。昨日から痛みが増しているのは、ジェムザールの効き目が切れて来たからか?明日薬を注射したら痛みが治まるのか?さて、どうなりますか~。。。


今月の皮膚転移の様子が見たい人ぉ~!
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More 虫より不気味なモコモコ画像だよ(・・;)
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by neko-no-mori | 2014-01-07 23:15 | 皮膚転移

寝正月

今年のお節。例年通りバーバラさん@母とのコラボ。
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大晦日の夜は、隣@実家=バーバラさんちで前日兄がゴルフでGET!してきた牛肉ですき焼き。その後、家で紅白を見て(小泉今日子と薬師丸ひろ子、えがったね~♪)、兄たちと父のお墓のあるお寺へ初詣・・・あれ?年越しそば食べてないや(^^;)

そして、元旦の朝。一人でコタツ(猫入り)にみかん、そしてお雑煮♪
動かなくていいように、各種リモコンもすぐ手の届くところに置いてあります。・・・正月から微熱出ましたぁ~(^^;)
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予定では昼には隣に行って甥や姪にお年玉を配る筈だったんだけど。ジェムザール、前回より量がちょっと増えているのでおそらくその為の発熱かな?

コタツでダラダラとTVを見て過ごす、マサに寝正月。サッカー天皇杯ハーフタイム頃に幕張のカウントダウンに行っていた人娘1が帰宅。「勝ってる?」「勝ってるぅ~♪(*^^*)」・・・そう、人娘1はFマリノスのファンなのでありました。

夜になって何処からともなく(^^;)人娘2が帰宅。あ~、のんびり一人の寝正月は1日で終わりね。今日は熱も退いたので、これから散歩を兼ねてバーバラさんと近くの神社に初詣の予定。


先週病院に行った時、年が明けたらうちの病院でもパージェタが使えるようになるとの情報。いつまで続くんだかこの生活・・・と思いつつ、取敢えず普通に生活出来てるし、抗がん剤は副作用はあるものの、効けば今ある皮膚転移や骨転移の痛みの緩和にもなる。そう考えると、思い切って止めると言う選択は今の私にはない。

多分、当分以下のリンク先の記事は消えないと思うので、記事のコピペはしません。

抗がん剤、「使うか使わないか」にこだわるな

確かにこの記事に書かれていることは正しいのね~。でもね、そうと分かっていてもやはり患者の思い、家族の思いはそう簡単には割り切れない。頭では分かってはいる。でも、心がそれを否定する。今年もそんな人たちに寄り添っていきたいと思います。


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by neko-no-mori | 2014-01-02 13:38 | 抗がん剤と副作用

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