ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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9月の再発がん友ちゃんたちとのおしゃべり

恒例となりました(?)、阪急うめだ本店のディスプレイ。
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各階で「JAPANフェア」と言うのをやっているらしく、こちらは桐箱だとか唐紙で作ったお皿だとか和小物がディスプレイされていました~。たまには店内をゆっくり見てみたいですね~。ちなみにうちの人娘1は9階催事場でやっているワインフェアの方が気になったようで、昨日、ワインとそれに合うチーズ等々を購入して帰宅。母と違って飲めるものね~(^^;)


さて、患者会でがん友ちゃんたちとおしゃべりしたのは土曜日。今月は人数はちょっと少なかったんですが、来れなかった人たち数名から電話やメールが。みんなおしゃべりしに来たかったのね~。

今は、病院内だとかに色々な患者会があるんですが、うちの場合は乳がん体験者であればどなたでも参加できる会です。そして、再発した会員だけでおしゃべりできる日が毎月ありますが、他の会ではあまりやっていないことだと思います。

同じ乳がんでも、再発した人と初発の人ではやはり話す内容がかなり違ってきます。初発と再発を全く気にされない人もいらっしゃいますが、初発の人の話の輪に参加するのに抵抗がある再発者も多いです。

初発の人も再発した人も、前を向くために患者会にやってきます。でも、その向う方向はかなり違っています。今月来れなかったがん友ちゃん達、また来月第4土曜日に待ってるから!会いに来てね!


実はこの日の午前中は、
私が先生でパソコンの講習会をやったんだよぉ~。
私が先生でいいのか!?みんな?!
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by neko-no-mori | 2013-09-30 17:48 | 患者会

ピンクリボン

午前中ダルダルだったので、ゴロンと横になってカーテンの間から除く空を眺めておりました。
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台風の影響か、秋の雲が凄い勢いで流れていきます。空の青と雲の白、この画像じゃ全然分からないですね(^^;)


さて、毎年のようにピンクリボンについて吠えております。で、本日たまたま流れてきたピンクリボン関連のリンク先を2つご紹介。

健診に絡んだニュース yomiDrより

 乳がんなどの無料検診縮小へ…対象年齢絞る方針

・・・ワーワー言っている割に、検診率上がってなくて縮小かい。

で、日本におけるピンクリボンがどんなものなのか、また、どのような方法で検診率を上げればいいかを日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科・勝俣範之先生が医療ガバナンス学会と言うサイトで書かれておられます。

 ピンクリボンキャンペーンに思う

でもやっぱり、まずは健診かい。確かに重要だとは思うけどね~、見つかってからどうすればいいかと言う事も、ピンクリボンでもっと訴えて欲しいです。


午後からは復活して家のお掃除完了!
と言いたいところだけど、
今パソコン使っている部屋は片付いてないわぁ~orz
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by neko-no-mori | 2013-09-26 15:48 | 医療の周辺

商品名「カドサイラ」(T-DM1)

がんナビから。

進行HER2陽性乳癌対象にT-DM1が承認、
進行HER2乳癌のセカンドラインの標準に

中外製薬は9月20日、抗HER2 抗体チューブリン重合阻害剤複合体トラスツズマブ エムタンシン(T-DM1、商品名「カドサイラ」)について、厚生労働省からHER2陽性の手術不能又は再発乳癌を適応症として製造販売承認を取得したと発表した。現時点でのHER2陽性進行乳癌のセカンドライン標準療法となる。

 T-DM1は、抗HER2 ヒト化モノクローナル抗体であるトラスツズマブと化学療法剤であるDM1を安定したリンカーで結合した製剤。トラスツズマブによるHER2 シグナル伝達の阻害と抗体依存性細胞障害作用を発揮するとともに、化学療法剤DM1を直接HER2陽性の癌細胞内部に送達し破壊する。

 中外製薬は、国内フェーズ2試験および国際共同フェーズ3試験(EMILIA試験)の成績などを基に2013年1月に申請を行っていた。

 EMILIA 試験は、初期治療としてトラスツズマブおよびタキサン系薬剤を含む化学療法を受けた後に病勢進行が認められた、HER2 陽性の切除不能な局所進行または転移性乳癌患者を対象とした試験。T-DM1単独療法とラパチニブとカペシタビンの併用療法(対照群)を比較した結果、主要評価項目の1つである無増悪生存期間(PFS)において、中央値は対照群の6.4カ月に対しT-DM1投与群では9.6カ月と、有意な延長が認められた(ハザード比0.65、p<0.0001)。

 また、もう1つの主要評価項目である全生存期間(OS)に関しても、中央値は対照群の25.1 カ月に対しT-DM1投与群では30.9カ月と、5.8カ月の有意な延長が認められた(ハザード比0.68、p=0.0006)。なお、EMILIA 試験には日本からは参加していない

がんナビさん、すみませ~ん全文転記しちゃいました(^^;)

昨日、774おやぢさんがコメント(感謝!)でお知らせしてくださっていました。果たして薬価は何時決まるでしょうか~。今年中?・・・で、うちの病院で使えるようになるのは何時でしょう。

取り敢えず、先週からタイケルブ+ゼローダ+エンドキサンを始めました。一旦、出血が減ったかと思いましたが、やはり相変わらず出血しています。劇的にしこりが縮小している感じも今のところありません。

まぁ~、大きくはなっていないようなので、当分はこの治療を続行でしょう。その後の治療が何になるのか。多分、T-DM1が効くんじゃないかと思うんですが、果たして使えるようになるまで今の治療を続けられるでしょうか~。。。


しかし、思った以上に早い承認だったなぁ~。
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by neko-no-mori | 2013-09-25 18:13 | 乳癌関連ニュース

サイコオンコロジー学会 市民公開講座

出掛けるのが遅くなって大急ぎ!・・・のくせについついパシャッとやりたくなる私(^^;)
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駅を降りて会場へ向かう途中の夕暮れの大阪市内。


昨日は、サイコオンコロジー学会市民公開講座に行って来ました。ここのところおそらくエンドキサンの副作用で体調がイマイチだったんですが、行く頃には復活!5分くらい遅刻しちゃったんですが、迷うことなく会場に到着。

それがですね~、メモするためのノートは持って行っていたんですが、ボールペンを忘れてしまった~orz・・・よって、レポートになりません(^^;)

奈良県立医科大学附属病院・四宮敏章先生の「サイコオンコロジーって?」は先日の第3回乳がんタウンホールミーティング@大阪の中で向山先生が使われたVTRなどを使用して簡単に分かりやすく説明されていました。もうちょっと突っ込んだお話が聞きたかったかも。

ちなみに、こちらは8月の第3回乳がんタウンホールミーティング@大阪の向山先生の講演。


続いて、マジシャン・ジョニー久保田こと、精神科医でありご本人もがん患者である聖和錦秀会阪本病院・久保田亮先生のお話でした。10日前まで入院されていたそうです。

2010年に大腸がん(StageIV)と診断され手術。その闘病体験を交えながら、認知行動療法がどんなものなのかを説明されました。で、どんなことをするか興味がある人は、認知行動療法の技法のひとつであるこちらをご覧ください(^^;)
問題解決療法―今、ここでの問題を見つけ、解決するための療法―

そして、こちらが久保田先生のブログ。
ようこそ「ジョニー久保田のBlog」へ
昨日の講演のことを早速ブログで報告されています。

続いて第2部は間寛平ちゃんによる
「でっかい夢を実現できる理由~アースマラソンの裏側 全部見せます~」
20分ほどにまとめられたアースマラソンのVTRの後、アースマラソンの裏話を面白おかしく講演し、会場を爆笑の渦に。

でもさ、私はかんぺいちゃんの面白い話を聞きに行った訳じゃないんだけどぉ~。ご自分の治療や病状がどんなものなのか、全然分かって無さそうだったし(^^;)。


取り敢えず現在の副作用としては、
午前中微熱、頭痛、軽い吐き気。
タイケルブによる下痢は一昨日あったけど、
昨日は早めに薬を飲んだので大丈夫でした!
果たして今日はどうなるかな?
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by neko-no-mori | 2013-09-22 14:46 | 講演会レポート

出血が減った?

昨日がお月見で、「もう秋よね~・・・。」、なんて思っていたけれど、庭のムクゲは「まだ夏!」と主張しておられます。
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例年だと既につぼみがあっても咲かないムクゲが、今年は今頃いっぱい咲いている。やっぱ、こんなところにも温暖化を感じます。


HER2陽性乳癌に対するトラスツズマブ・ラパチニブ併用療法が欧州で承認
(ちなみに米国ではまだ併用できないんみたいだよ~。)

日本ではまだこの組み合わせでの保険適応はありません。そんなら交互に使ったらどうなん?で、始めてみたわけですが、出血量が減りました。しこりも正面から見る分にはそう変化がないようですが、ちょっと凹んだかも。

主治医は前々から「タイケルブもう一遍使おうか~。」と言っていましたが、約3年使用したゼローダの副作用がまだ残っていたので、その提案を先延ばしにして他の薬を使ってきました。しかし、残りの薬もほとんどなくなり、ゼローダを止めて3年近く経ってますから、うちの病院でパージェタを使えるようになるまでのつなぎとして使用するにはいいんじゃないの?

効果が出るの早っ!・・・って、そうね~、直前まで使用していたジェムザール以外は何時もそうだったんですけどね。ジェムザールもHER2タンパク(マーカー)の数値は少しずつ下がってはいたんですが、私の場合は残念ながら皮膚転移部分には効果がイマイチでした。

さて、今の薬がいつまで使えるか。取敢えず厄介だった出血のケア回数が減るのは助かります。



多分タイケルブとゼローダのせいじゃなく、
エンドキサンの副作用と思われる微熱と倦怠感にやられています。
明日、サイコオンコロジー学会市民公開講座に行けるんやろかorz
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by neko-no-mori | 2013-09-20 16:53 | 皮膚転移

2013秋の講演会 その2

本日は中秋の名月と言うことで、お月見団子作りました♪
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う~ん、どっかにススキ生えてたっけ?・・・食い気優先(^^;)


さて、2013秋の講演会という記事を今月初めにUPしましたが、他にも幾つか追加がありますので、改めて記事にしますね。

もっと知ってほしい乳がんのこと 2013 in 大阪 ~もっと知りたい私の乳がん~
日 時:2013年10月27日(日)開演13:30(開場13:00)
場 所:サンケイブリーゼ小ホール
参加費:無料

HER2陽性乳がん患者さんのための情報発信セミナー2013 in 大阪
~あなたにとって最適な治療とは?
日 時:2013年11月17日(日) 13:00-17:00(開場12:30)
場 所:ブリーゼプラザ 801
参加費:無料

東京のものなんですが、子どもを持つ親として子どもにどう伝えるか、興味がある方が多いんじゃないかと思うので紹介させて頂きます。往復はがきでの申し込みで、〆切が9月20日(金)当日消印有効だそうです。急げば間に合うよぉ~!
市民講座「親ががんになったとき 子どもとどう向き合い、どう支えるか」
日 時:2013年10月14日(月・祝日)13:00~15:30(会場12:00)
会 場:聖路加看護大学 アリスホール
参加費:無料

CLIMBプログラム(Children’s Lives Include Moments of Bravery)という、がんの親をもつ子どものためのグループワークがあります。子どもたちのグループは、絵を描いたり工作をしたり、話し合ったりしながら自分の置かれている状況とそれに向き合う力を高めることを目指します。親も参加すれば情報交換が出来ます。

関西ではまだ行われたことがないようですが、この秋には東京・鹿児島・愛知・栃木の施設で行われるようなので、興味のある人は参加されては如何でしょうか。

ちなみに、Hope Tree(がんになった親を持つ子どもをサポートする情報を提供)というサイトからの情報です。


今日の夜のお散歩は、ススキ探しだな。
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by neko-no-mori | 2013-09-19 18:17 | 講演会・イベント情報

再びタイケルブ+ゼローダそしてエンドキサン

病院からの帰り道、彼岸花が咲き始めていました。
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明日はお月見。秋ですね~。


さて、本日より再びタイケルブ+ゼローダです。前回は2010年2月~12月、約10か月服用してその後FECに切り替えたんだけど、果たして今度はいつまで続くか~。で、本日貰ってきた薬。
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真ん中下の一番大きいのがタイケルブ、右からゼローダ(抗がん剤)、エンドキサン(抗がん剤)、フェロミア(鉄剤)、ピドキサール(ビタミンB6)、ロキソニン(みなさんご存知の鎮痛剤)、ロペミン(下痢止め)、そしてヒルドイド軟膏。

タイケルブの大きさが分かるように1円玉を横に置いてみました。これを一度に5錠飲むんだぜ~。これだけでお腹がいっぱいになるっていう人いるんだぜ~。でも、私はこれではお腹いっぱいにならないんだぜ~w

ちなみに、タイケルブは食後とかではなく、一日1回ですが食事の前後1時間以内に飲んではいけない薬です。さて、今日飲もうか、明日の朝にしようか・・・。前回は朝飲んでました。

前回服用時に貰った薬の画像。



ロキソニンと下痢止めは症状が出た時だけ飲めばいいんだけど、
それ以外の物は絶対にどれか飲み忘れそうだぜ!
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by neko-no-mori | 2013-09-18 22:10 | タイケルブ

ピンクリボンヨガ

台風一過。バッタによって壊滅状態に陥っていたミツバから新しい葉っぱが!
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バッタさんだってそう長い命じゃないし・・・と思ってこれまでは庭で放し飼い(いや、飼ってる訳じゃないでしょ^^;)にしていたんです。しかし、これ以外にも今までは食べてなかったイタリアンパセリも坊主にされそうな勢いだったので、5匹ほど捕獲して虫かごへ。

多分まだまだいるよぉ~!狭い庭でどんだけ育つんでしょ(^^;)。ナスの葉の上にいて捕獲された1匹。
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久々の虫ネタ。喜んで頂けたでしょうか?(要らんってか?^^;)


さて、「出張ヨガ 癒しの種」さんが、大阪市が支援する市民活動企画助成事業で「ピンクリボンヨガ」を開催されています。乳がん・更年期障害でお悩みの方に向けたヨガイベントだそうです。

既に第1回目は先日終了してしまったようですが、年内にあと3回、年明けに1回あるようです。ご興味のある方は
http://iyashinotane.com/pink/index.html
こちらのページをご覧になり、問い合わせ・申し込みをしては如何でしょうか。

最後になりましたが、今回の台風で被害にあわれた方たちに、心よりのお見舞いを申し上げます。


う~ん、1000円か。
ヨガはやったことが無いのでちょっと魅力的だなぁ~♪
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by neko-no-mori | 2013-09-17 15:35 | 肉体改造計画

妙心寺と泉涌寺

このブログの記事ランキングで一位が「バーバラさん」!スゲ~スゲ~!!!みんな読んでくれとる~♪バーバラさんを有名人にしよう!(*^▽^*)←親をおもちゃにする娘。

そのバーバラさんと、金曜日は毎年恒例になったお寺のバス研修旅行。もう今年はこのブログで記事にするのはよそうかなと思ったんですが、せっかく写真を撮って来ているし、改めて他のブログで記事にするのも何なので、お付き合いください。今年は京都、妙心寺と泉涌寺です。

まずは、妙心寺。禅寺です。八方睨みの龍といわれる天井に描かれた「雲龍図」、迫力ありました~!
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お食事は精進料理、「阿じろ」。お出汁が美味しい!ホームページにはレシピも載ってます。
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続いては泉涌寺・・・読めますか?「せんにゅうじ」です。パソコンで入力するとちゃんと変換して出てくるのね~!日本語IMEさん、偉い!偉い!

天皇家ゆかりのお寺で御寺とも呼ばれているそうです。最後の写真は月輪陵という陵墓です。楊貴妃観音という美しい聖観音像があります。
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泉涌寺で人娘たちに美人守り買ってくれば良かったかぁ~?!
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by neko-no-mori | 2013-09-16 12:14 | 旅するぞっ!

インターネットでの情報収集

がん友ちゃんたちとの女子会。・・・あ、1名男子がいらっしゃったわ・・・馴染んでたww
引き出しの中にはカトラリー類が!可愛い~(*^^*)
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撮る前にポテトサラダちょこっと食べちゃった(^^;)
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中崎町のCERCLEと言うお店。少人数の女子会にぴったりです。


さて、昨日は虹の会事務所当番(ピアサポート)研修会でした。
初の試みです!現代表を始め、現在の事務局スタッフ頑張ってます!!!でもね。。。

何で私に振るのよぉ~!!!

ま、講師は4人。与えられた時間は20分。こんな話なら私にもできるわと言うことで、私が話したのは、「インターネットでの情報収集」

で、印刷してもらった資料はこちら。「日本インターネット医療協議会」の「インターネット上の医療情報の利用の手引き

もぉ~、これを読んでいただけば十分なので、私が話す必要はない訳ですが、一応自分の自己紹介を簡単にした後で(簡単じゃなかったかもしれない^^;)、私が普段どんなサイトやメールマガジンを参考にしているかをお話ししました。で、伝えきれていない部分も含めてここに原稿をコピペ(^^;)。


インターネットでの情報収集は結構めんどくさい。
確かな情報にたどり着くには検索に慣れるまでに時間がかかる。
でも、相談に乗るための引き出しは多い方がいい。


と言う訳で・・・、

■インターネットで情報収集をする時のポイント
  • 少なくともお手軽なQ&Aサイト(Yahoo知恵袋、OKWave、はてな等)は答えているのがほとんど素人なので検索結果に出てきてもあまり参考になりません。見ていると非常に痛い回答にベストアンサーが付いていたりしますし、特定の健康食品や効果が不明な治療を勧めるようなサイトに誘導されてしまうことが多いです。
  • がん掲示板などでは不確かな情報も流れます。詳しい人の突込みが入りますが、匿名であるという点や、何より読むのに時間がかかります。勉強にはなりますが、あまりお勧めできません。
    参考にするのであればMDアンダーソンがんセンター チームオンコロジー.com一般の方掲示板は医療者が直接患者の質問に答えているので勉強になります。
  • 乳がん体験者の個人ブログは参考になる時もあるけれど、基本素人の体験談です。あくまでも参考程度に。情報収集する場合、こんな症例があるよと言う程度で紹介する分にはいいと思いますが、私のブログを含めて信用してはいけません(^▽^;)。確かな所からの情報を基にしたものなのか、その治療が正しいのかどうか、その治療を否定しているものが無いか、裏付けをきちんと調べることが必要となります。
  • 間違ってはいなくても発信元が不明な場合はほとんど営利目的と考えてよい。
  • 薬を調べる時は製薬会社のサイトを利用しましょう。そして、医療関係者ですか?と問われたら、迷わず「ハイ」と答えましょう。大概何の情報入力せずに、薬の使用方法や副作用、その薬の冊子PDFファイルなどが手に入る場合があります。ただし、医療者向けですからちょっと難しいです。
  • 一番大事なのは、どこの誰が何時発信した情報であるかを確認する事。
    乳がんの治療は日進月歩。同じサイトや先生が発信したものであっても、それが古ければ何の役にも立ちません。最近は腫瘍内科の先生などがブログで情報を発信していることがありますが、同様のことが言えます。必ずいつ書かれたものか確認してください。

■情報が確かなサイト
基本的には公共の医療機関・公的研究機関により提供されるサイトを参考にしてください。また、それらにリンク集があればそこに掲載されているサイトは信用できると考えていいと思います。ただし、作った年月日を確認しないと古いままの情報がそのまま使われていて現状と合っていない場合もあります。新聞社の健康情報記事も参考になりますが、有料で途中から見られないページが結構あります。

■メールマガジンを利用する
お手軽に最新の情報が入手できます。


それから、今回の研修会では参加者に日本対がん協会が作成した研修テキストとDVDが配布されました。ダウンロードできますよ~。


う”~、ほとんど仕上げたのにまたやっちまったよ・・・
一辺全部消えたので面倒なので使った原稿のコピペだっ!
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by neko-no-mori | 2013-09-16 00:08 | 患者会

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