ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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年の瀬

今年もあと2日になっちゃいましたね~。
掃除もしなきゃいけないし、お節もちょっとは作らなきゃ!・・・って時に、これはなんでしょう。お節?それともお菓子?
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出来たっ!
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玄関のお正月飾りです。思ったよりチャチかったかも(^^;)
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雨が降っているのでひとまずこれで今日はおしまい。残りの飾りはまた明日~!

この家に引っ越して来た11年前にリフォームはしたんですが、やっぱり10年以上経つとあちこち傷んできます。猫による破壊工作がなくても(^^;)。そして夏には築40年となるこの家。かなり前から玄関のペンキが剥がれて来ていたので、数日前に自力で塗ってみました♪ハゲてるよりマシに出来上がったかな。今日はトイレのドアも塗ってみました。

こういう場合、普通の家ならお父さんの出番かな。でも家には猫も含めて女子しかいない。お父さんが生きていたらなぁ~・・・なんてことは全然ならない。

だって、こういうこと全然出来ない人だったんだもん(^▽^;)。私の方が徳意ぃ~♪(*^^*)


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by neko-no-mori | 2012-12-30 16:20 | 日常

ハラヴェンのお値段

病院の領収書。
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先週はハラヴェンとハーセプチンと血液検査、薬の処方せんで76,500円、今週がハラヴェンと血液検査、薬の処方せんで41,690円。という訳で、ハラヴェン1コース(3週間)で12万弱か~。ムムム・・・。戻ってくるとはいえ、大きい出費。

水曜日、白血球は思った程落ちておらず、無事ハラヴェン2回目終了。手術痕上の富士山は噴火したまま。毎日ガーゼの交換が面倒です(^^;)。ただ、周囲に広がっていた赤みが若干薄くなってきたような。ちょっとは効いてるかな~。

先週からずっと咳がひどいので、咳止めを出してもらいました。
「この咳があんまり長引くようなら肺に転移とかの可能性はありますかね?」
と私が聞いたので、
「じゃ次回、レントゲンしといて~。」

肺に転移していようがしていまいが、薬変えたばかりだから治療に違いが出るわけじゃなし、レントゲン取ることもないような気がするけど、まっ、いっか(^^;)。

そして本日、バレエのレッスン納め。汗流して来ました~。先週からずっと調子が悪かったけれど、それは風邪をひいていたせいだけだったみたい。昨日も今日も結構動けてますから副作用自体はアブラキサンより楽みたいです♪


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by neko-no-mori | 2012-12-29 00:35 | ハラヴェン

クリスマスイブ

昨日、人娘1が買ってきてくれたケーキ♪
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本日はクリスマスイブですが、人娘1は仕事、人娘2は遊びに行っちゃいました。
という訳で、一人でのんびりのクリスマスイブ。つか、風邪ひいて咳ひどくて調子イマイチだからその方が助かる(^^;)。

家族がいるからといって助けてくれるかというとそんなことはなくて、うちの娘たちなんて全然家のことやってくれないどころか、コンコン咳をしている私に「何か食べるもの作って~。」・・・二十歳超えた娘が二人とも(^^;)。

でも、そんなふたりの娘がいるからここまで何とか来れたのかもしれないし、そうやって動いているから動かなくちゃいけないから日々元気でいられているような気がするし・・・とか思って、最近は娘たちに文句を言うのはやめにしている。一応相手は大人だしね。まぁ~たまに、爆発するんだけど。

今日の晩ご飯は83歳のバーバラさん@母がチキンを焼いてくれました。冬休みでお嫁ちゃんと子供が実家に帰っている兄貴と私と孫であるうちの娘たちの為に。いくつになっても親は親・・・っていうよりも、人の世話を焼いて主導権を握っていたい意地っ張り・・・っていうのが強いような気がします。

まっ、がん患者と年寄りは適度にこき使ったほうが元気でいられていいんだよぉ~www


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by neko-no-mori | 2012-12-24 22:27 | 日常

今年最後の最発がん友ちゃん達とのおしゃべり♪

ご近所のイルミネーショ~~~ン♪
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今日は再発がん友ちゃん達とのお喋りだったので、帰りに大阪駅周辺のイルミネーションでも撮って帰るつもりが、足の裏がちょっと痛かったのと、土曜日+冬休みになっちゃった~の人の多さに、・・・やっぱり帰ろう。実は一人でうろちょろしない人なんですよ、私(^^;)。家にいるのが好きな人。


さて、その家が好きな私、昨日は予定ではバレエがお休みだったので、午前中は久しぶりにピラティスに行って、夕方からは友人の出演する中国琵琶×朗読×唄のライブに行くつもりをしていました。しかし、残念ながら風邪で体が怠くて出かけられる体調じゃなくなり家で寝てましたorz

一日寝ていたおかげで、本日は最発がん友ちゃん達とのおしゃべりに行けて、久しぶりに顔を見せてくれたHさんにも会えたので、とても嬉しかったしホッとはしているんですが、・・・昨日のライブも行きたかったなぁ~。。。


う~ん、家が好きなのか出かけるのが好きなのかどっちやねん?!
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by neko-no-mori | 2012-12-22 23:26 | 日常

ハラヴェン デビュ~♪

化学療法室から見える外の景色。
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この後、どんどん黒い雲が出て来て、風で右にある木から葉っぱがどんどん飛んでいく(まさに下に落ちるというより左方向へ飛んで行った。)ので、雨風が酷くなったらどうしようかと不安になりました。幸い帰る頃には風も止み、雨も降らず明るいうちに帰る事が出来てホッ(*^^*)。投与時間がちょっとでも短くなるのはいいですね~♪

と言う訳で、ハラヴェン打って来ましたわよ~。


昨日は起きると頭痛(ーー;)。何でこんな日に~!先週からずっとのどが痛くて咳も出ているし、ハラヴェン打てなかったら困るのに!と思いつつ、起き上がるのが寒いし、しんどいし、億劫だしで布団の中で9時近くまで(^^;)。

しかし、このまま寝てても片頭痛はすぐには治らない!とにかく起きてバナナでも食って(イエ、食べてだわね。お下品でごめんなさぁ~い^^;)薬飲まなくちゃ。あ~、洗濯もどうしよう、猫の餌もあげないとね~。。。人娘が出かける前に頼めば良かった事ばかり?薬以外は頼んでもやってくれないかorz

さてさて、薬飲んで洗濯はあきらめて横になっていたら出かける頃には動ける程度に回復。本日の昼食は病院で取ることにして急いで病院へチャリで向かいました。これが、ゆる~い上り坂なのよね~(^^;)。登れるわ。これなら何とか今日ハラヴェン打てそうだとか思いつつ病院に到着。

本日の血液検査は患側の右腕で。前回主治医から了解得てます。猫に引っ掛かれようが手あれや包丁傷になろうが、リンパ浮腫が酷くなる事が無いこの右腕。血液検査くらいで蜂寡織炎になんてなるもんか~(^▽^;)。毎回苦戦している検査技師さんもホッとしておられます。

ナースと雑談をしながらの酸素濃度と血圧の測定。そして昼食を取り、その後主治医の診察。体調いまいちだし、これで白血球が低かったら今日のハラヴェンは無しね~なんて思っていたけれど、あれ?8900だって。私にしては高杉晋作!

風をひいて熱が出ているからという訳ではなく、手術痕部分の富士山(別名腫瘍^^;)が噴火して溶岩が流れ出している(患部の頂上から赤みを帯びたジュクジュクしたものが~。。。)のが原因でしょうとのこと。本物の富士山はなかなか噴火しませんが、私の富士山は前回アブラキサン投与直後から噴火しております。

ちなみにこの富士山の噴火にはアズノール軟膏という薬が出ました。マメに交換する必要があるので滅菌ガーゼも出してくれたらいいのに。。。そう高くはないけど買うとそれなりの金額になるのよね。

で、いよいよハラヴェンdebutなワケですが、前投与がありました。グラニセトロンという吐き気止めが30分。その後ハラヴェンが5分で、ハーセプチンが30分。ハーセプチンは1週分かと思っていたんですが3週分いっぺんに。ということで、私の場合のハラヴェンのコース(クール)としては1週目がハラヴェン+ハーセプチン、2週目がハラヴェンのみ、3週目がお休みとなります。・・・大人しく寝正月だよ~。

で、今回もらってきたのがこの小冊子。
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ハラヴェンのことだけではなく、「゛知っておきたい”暮らしと心のサポート」という項目があり、家族とのコミュニケーションや医療費助成等についても載っていてなかなかの優れもの。ハラヴェンダイアリーという体調をチェックできる表が別になっているのがまたいいなと思います。

今まで見たこの手の物って、同じ小冊子に同様の表が数ページ。書き込もうと思ってもあっという間になくなるので自分でコピーしなければならなかったり。もっとも、私の場合書き込んだことないですけどね(^^;)

残念ながらこの小冊子、こっちから言わないと出してくれないのぉ~。抗がん剤が変わる度に初回説明するんだったら、どの抗がん剤でも共通の病院で作ったプリントを渡すんじゃなくて、こういものを出してくれた方がいいと思うんだけど。なくなったら電話一本でMRさんがすっ飛んでくる(この程度なら郵送か?)と思うんだけどなぁ~。。。と、病院の意見箱に出してみるか。待ち時間暇だし。


いよいよ使える抗がん剤も残り少なくなりました~!
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by neko-no-mori | 2012-12-20 11:28 | ハラヴェン

予習ですよ~♪ ハラヴェン

いつものように、タイトルとは全然関係ない画像だけど、昨日のお散歩途中で見かけたアオサギちゃん。池のほとりでお休み中。
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さてさて、いよいよ明後日からハラヴェン(一般名:エリブリン)を始めます。なので事前に副作用のチェック。

上のリンク先はがんサポート情報センターのものですが、更に突っ込んでエーザイの医療者向けハラヴェンのサイトで添付書類や安全性情報のPDFを確認。ムムム、主治医が言ってたけど好中球減少や白血球減少など骨髄抑制が一番多いですね~。で、毎回血液検査が必要。あ~、やれやれ末梢神経障害が次位に多いじゃん(ーー;)。今の状態が悪化することはなさそうですけど、良くもならないのか~。

末梢神経障害についてはこんなページがあります。
あら・・・一般の方のご入場はお断りしますって一番最後に小さくあるような気がするけど、老眼だからもっと大きく表示してくれなくちゃ見えない見えない(^▽^;)。

あのね~、こういうものは患者が見ておかないとダメなのよ。だって、そうしないと患者さんたちはお医者さんに言わないで我慢して済ませちゃう可能性もあるでしょ。それに、自分で出来る対処法も記載してある訳だし。大体製薬会社のサイトなんかでもそうなんだけど、一般人が見ちゃダメとかにするなら検索で引っ掛かるようなサイト作らないで欲しいわ~。

出来れば、製薬会社が各抗がん剤ごとにその薬の特徴や副作用などを書いた小冊子を用意しておいてくれると嬉しいですね。あるにはあるんですけど全部ある訳じゃなさそうだし。で、ホームページにはPDFで閲覧(印刷)出来るようにしておいて貰って、病院側は患者がすぐに手に取れるようにしておいて欲しいです。

大体インフォームドコンセントとかって言うけど、その場で口頭で言われた事なんて全部覚えられないし、お医者さんって患者に分かるような言葉で噛み砕いて言ってくれなかったりするし(そもそも外来診察でそんな時間取れないし)。患者は患者で分からない事があっても突っ込んで質問とかしないし。

ちなみにうちの病院では残念ながらそれぞれの抗がん剤について詳しく書いたものをくれる訳ではありません。一応、外来で抗がん剤を投与する場合、初回投与後に説明はありますが、こちらの方が詳しいくらいの内容で(^^;)。貰えるプリントも同じものだし。

と言うようなことは置いといて~、ハラヴェンについて・・・
  • 投与方法・・・2投1休(2週間続けて打って3週目は休み)
  • 用量・・・1回1.4mg/㎡を2~5分間で
  • 主な副作用・・・骨髄抑制、おう吐・悪心、末梢神経障害、肝機能低下etc・・・
  • 薬価(1mg/2mL)・・・64,070円

私の場合だとハラヴェンだけ(1回に付き2アンプル使用)で1回38,442円(3割負担)、これにハーセプチンが1週毎となるのか3週分一気に入れるのか?・・・多分今までのパターンだと当分は毎週だろうな~。

戻って来るとは言え、毎月いくら払うんだろ・・・やっぱり新薬は高いわねorz



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by neko-no-mori | 2012-12-18 05:07 | ハラヴェン

眠い眠い・・・その2 末梢神経障害の足の裏

引き続き、冬眠状態。師走なんですがちっとも片付けが進みません(^^;)
大掃除?何の事ぉ~?ってな感じで、やりたい事だけやって過ごす毎日。

金曜日はバレエに行って、土曜日はチケットがあるからと誘われてミスチルのライブ!
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いやぁ~、こりゃやっぱり若い人向けですよ。だって、1曲目から京セラドームの3万人(?)が立ちあがっちゃうんですから~!おばちゃん、足裏痛いんですけど立つのね(・_・;)。

一塁側でアリーナじゃないって聞いてたので、立たずに済むかと思っていたらアリーナじゃなくても立って声援しちゃうのね。んでもって、3時間弱皆さんほとんど最後まで立ちっぱなし。私は立ったり座ったり。セットや照明が凝っていて面白かったけど足裏が痛かった(^^;)。


面白いなと思うのは、バレエでは別に途中で座ったり休憩はしないです。立ったまま(或いは動きながら)説明受けて動いての繰り返し。それが1時間半。順番覚えて曲に合わせて動くのに必死だからか、余り足裏の痛みは感じません。それより、痺れて感覚が鈍くなった足の裏で、如何に先生の指導通りに動くか。そこに集中すると意外と動けちゃうから不思議。仕事なんかでもそうだけど、立っているだけの方がしんどかったりしますよね~。

きっと適度に身体を動かしている方が血行だとか循環が良くなるからでしょうね。バレエの動き自体がストレッチでもありますし、動かないでいるのはやっぱり身体に良くないだろうと、こういう事からも感じます。

そして今日はお散歩がてらちゃんと投票に行きましたよ~。んでもって、人娘1の誕生日だったので、アップルパイを焼きました。
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ちょっと焦げちゃった(^^;)。


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by neko-no-mori | 2012-12-17 00:33 | アブラキサン

眠い眠い・・・zzz その1 リリカ?

どこ行って来たのぉ~???って写真ですけど、近所にちょっと入れる空き地があったので行ってみただけ(^^;)
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すぐ横にはこんな一重のバラが。余り手入れもされず人目にもつかず、何かもったいないですぅ~。
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昨日、歯医者(6ヶ月検診)に行くついでに冷凍うどんが安いドラッグストア(^^;)まで行ったので、その行き帰り。
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最近、何だかずっと眠くて仕方が無い。いきなり寒くなって冬眠状態だわぁ~とか思ってたんです。確かに、毎年こたつに入る頃(と言うかこたつに入っているから)、私はこたつ猫にシフトします。猫と一緒にこたつでうたた寝、冬の間しょっちゅうの事。・・・だったらこたつに入らなければいいのにって?だって、これが一番安くついて(猫同士の)争いの無い猫と人間が暖かく過ごせる方法かなと。

しかし、今年はそれにしても眠いなぁ~・・・で、ふと気付く。

「あ~!、リリカのせいかも。」

アブラキサンによる末梢神経障害に有効と言う事で、昨年がんにも使えるようになった薬ですが、副作用に眠気があります。つか、この薬、以前こちらにも書きましたが眠気どころか突然ぶっ倒れちゃう事もあるので要注意のお薬。

因みに「がんサポート情報センター」ホームページのリリカ(一般名:プレガバリン)のページに出て来る末梢神経障害による症状について自分に当てはまるかどうか、○ × 付けてみました~。
○ 指先に違和感を覚える
○ 指先がピリピリする
○ 指をすり合わせると、おかしな感じがする
○ 手袋をはめているような感じする
○ 手の皮が厚くなった感じがする
○ 感覚が鈍い
○ ペットボトルのふたを開けにくい
○ お菓子の袋を開けにくい
○ 服のボタンをかけにくい
○ 文字を書きにくい
○ パソコンのキーボードが打ちにくい
○ 靴を履きにくい
△ 物がつかめない(つかめるけど通常より力要ります)
○ 持ったものを落としやすい
× 手がしびれて包丁が持てない(包丁は気にならないなぁ~)
○ 熱い・冷たいがわからない
△ 歩くとつまずく(つまずかないように気を付けて歩いてます^^;)
○ 手足に力が入らず、じれったい

で、今更ですが、このがんサポートのページ見て気付いた!・・・主治医~、出し方違うじゃん(ーー;)
で、今更ですが、次回からもうこの薬必要なくなるんだわ~(^▽^;)

更に・・・20日分しか出てなくて今日は飲んでいませんが・・・やっぱり眠い・・・毎年恒例、ただのこたつ猫と言う事か~。。。


あたしゃ、らんま1/2に出て来るコタツ猫の親戚かもしれない~!
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by neko-no-mori | 2012-12-12 14:20 | アブラキサン

乳癌リンク集

私が参考にさせていただいている乳癌関連のサイトやブログを掲載します。あまり沢山あってもどこを見ればいいのかやたらと時間がかかるだけで、結局調べたい事が見付からなかったと言う事にもなりかねないので、ジャンル別に主だったものを幾つか。
また、メニューにあるLINKにも、大変参考になるブログやサイトを紹介していますのでご覧いただければと思います。

    オススメ
  • 私の庭☆がんと暮らして☆In My Garden
    個人サイトであるにも関わらず、乳がんに使用される薬の情報、的確なリンク先の選択には圧倒されます。
  • 乳腺の和
    乳腺外科の先生の個人で運営するサイトです。患者が知りたい事を分かりやすくまとめてくださっています。掲示板もあります。


    総合
  • 患者さんのための乳がん診療ガイドライン
    健診、診断、再発、再発後の治療まで、分かりやすく解説されています。
  • 国立がんセンター
    がん対策情報センター・がん情報サービス 一般向け情報
    がんの種類、薬、看護等、がんのあらゆる情報が入手できます。
  • 大阪がん情報提供コーナー
    大阪版がん情報サービス。年に一度実施される「拠点病院現況報告書」に基づいた情報や拠点病院、臨床試験等が検索できます。
  • がんサポート情報センター
    「がんサポート」誌に掲載された記事を内容別に分類し掲載年月表記で提供。いわゆる標準治療だけでなく、患者が知りたいがんに関するあらゆる情報を得る事が出来ます。
  • 乳がん情報ネット
    乳癌の診断、治療、緩和ケア、よくある質問に関するQ&A等、乳癌に関する情報が掲載されています。
  • 乳がん患者サービスステーション TODAY!
    検診、治療、乳房再建と、患者が必要としている情報が、分かりやすい図入りで紹介されています。再発治療、ハーセプチンに関しては残念ながら掲載されていません。
  • がんナビ
    日経PBによるがん情報サイト。更新が早いので、新しい情報が入手できます。
    2006.8.19追記 何か見難くなっている(ーー;)メルマガは参考になると思います。
  • がん情報サイト
    日本で唯一National Cancer Institute(米国国立がん研究所)とLicense契約している、がんの最新治療情報や治療成績、臨床研究の情報、がんに用いられる標準治療薬や支持療法薬といった、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイト・・・だそうです。


    相談
  • 癌掲示板
    書き込みをしなくても、読むだけで、かなり詳しい情報を得ることが出来ます。
  • 乳癌インフォメーション from doctors
    「相談室」では、メールでの相談に対して、医師が回答をサイト上で掲載。
  • 乳がんホームページ
    乳癌といえばまずここ。乳癌体験者HANAさんの個人サイトですが、内容が非常に充実しています。掲示板の過去ログなどもしっかり管理されており、大変参考になります。あまり古いものは、今の治療と合わない部分もあるかと思います。


    用語
  • VOL-Net
    乳がんセルフサポートグループ(患者会?)のホームページですが、患者さん達が患者にわかりやすいようにと作成された用語集は、大変参考になります。



  • 医薬品医療機器情報提供ホームページ
    名前の通り。患者向医薬品ガイドでは、医療関係者向けに作成されている添付文書を、一般の方にも分かりやすいよう記載されています。
  • おくすり110番
    病院の薬がよくわかるホームページ。病気別に出される薬の詳細、薬価、禁忌等を掲載しています。






    食品・代替療法
  • 「健康食品」の安全性、有効性情報
    独立行政法人国立健康・栄養研究所によって運営されています。知りたい食品名をキーワード入力し検索すると、その食品の有効性、安全性などが出てきます。(「すべての情報を表示」をクリックしてください。)「がんに効く!」などと謳われた食品がはたしてどの程度のものであるのかがよく分かります。人から薦められたけど、取り入れたくないわぁ~、断りたいわぁ~と言うときに、プリントアウトしてお見せしましょう(^^;)
  • 金沢大学 補完代替医療学講座 がんの補完代替医療ガイドブック
    「専門雑誌に発表された論文」や「各国の研究機関の見解」などの内容を整理して、考えるための方法を提供するものとあります。
    各種代替医療について、大変分かりやすく説明されていて、代替医療を取り入れようと思ったときに是非参考にしていただきたいと思います。





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by neko-no-mori | 2012-12-09 15:05 | 乳がんお役立ちリンク

大阪の北から南へ

昨日はこんなところで写真を撮っていて、受験する学生の父兄と間違われました(^▽^;)
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こんな大学に行ける子どもがいたら嬉しいわ~。しかし、大学って広いなぁ。
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何で行ったのかって?へへへッ、ちょっとね、患者会関連で~

んでもって大学の近くにはいっぱい食べ物屋さんがあって、久しぶりに外食しました。
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食べた物のほんの一部です。私的にはブリのたたきみたいなものと、画像は無いけど桜えびとじゃが芋のペペロンチーのが美味しかった~♪んでもって、店員のお兄ちゃん(坊主頭の赤面したおっさん?・・・とお店のブログにあったので^^;)がおばちゃん3人連れの我々にめっちゃ気を使っていたのが面白かったです。

くえろ・くえら


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by neko-no-mori | 2012-12-08 15:15 | 日常

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