ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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カテゴリ:乳がんお役立ちリンク( 20 )

がんと運動

本日のお散歩画像。田植え前の田んぼで見つけた可愛い花たち♪
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我が家近辺に残っていた田んぼも、もうここくらいになりました。それも、マンションでも建てば無くなってしまうような狭さ(^^;)。お散歩の時に発見するこういった小さな花は、季節の移り変わりを本当によく教えてくれます。ずっと残っていて欲しいなぁ~・・・。


以前からご紹介している「がん夜間学校」と言うネット配信のライブイベント、先日ありました「もっと知ってほしい がんと運動のこと」の動画が公開されています。

アピタルがん夜間学校「もっと知ってほしい がんと運動のこと」

今までも運動をお勧めしてきた私としては、運動が取り上げられたのはうれしいです(*^^*)
どんな運動をどの程度行えばいいのかが、より具体的に分かると思いますので、是非ご覧ください。


普通にお散歩が出来るようになってきた!
そう、難しく考えなくていいからまずはお散歩だよ~♪
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by neko-no-mori | 2014-04-21 18:12 | 乳がんお役立ちリンク

HER2 陽性乳がん患者さんに対する情報発信セミナー2013

ちっとも進まない家の中の片付け。その原因はあんたたち?
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イエイエ、ついつい私が脱線してしまうからです。数年見てないものはこれからも多分見ないんだから、迷ってないで思い切って捨てないとぉ~!


さて、HER2陽性患者さん向けの動画です。

2013年7月28日(日)開催
アピタル乳がん夜間学校 特別授業 HER2Station
HER2 陽性乳がん患者さんに対する情報発信セミナー2013 in 東京
〜あなたにとって最適の治療とは?

近年の乳がん治療の現状とHER2陽性乳がんに対する治療」(約1時間21分)
昭和大学病院乳腺外科 診療科長 教授 中村 清吾
※長いよ。初発の人やそもそも癌について最初から知りたい人は最初から。再発したての人は32分ごろから、ペルツズマブとかT-DM1について知りたい人は52分ごろからを。

治療との向き合い方」(約30分)
昭和大学病院 薬剤師 奥山 裕美
※HER2と言うものがなんなのか、ハーセプチンと言うお薬について知りたい方おすすめ。この方のお話、分かりやすいです。

HER2陽性乳がん患者さんの体験談」(約10分)
若年性がん患者団体 STAND UP!! 鈴木美穂
※術後5年経過している若い体験者の方です。

Q&Aセッション あなたにとって最適な治療とは?治療の効果を最大限に活かすために」(約47分)
※普通に事前に集めた患者さんからの質問に対して答えておられるんですが、最後の方、38分頃からの先生方の主張がおすすめ。

しかし、ペルツズマブはいつ使えるようになるんでしょ。今月からって話があちこちから出ているのに。入院して治療している友人は、それを待ちながら現在厳しい副作用と戦っています。本当に本当につらいと思うけれど、それに負けないでほしいと思います。


中村先生の動画を見てて、
現状の保険治療ではハーセプチンとラパチニブを同時には使えないんだけど、
交互に使ったらどうなるんだろぉ~とか思っちゃった。
主治医に聞いてみるかな。
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by neko-no-mori | 2013-08-21 15:38 | 乳がんお役立ちリンク

がん患者の心のケア

数日前の昼ごはん。
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タイ料理のガパオライス風。ご飯じゃなくて平麺だし、鶏肉じゃなくて豚肉の塩漬け切ったものだし、バジルじゃなくて冷蔵庫にあったニラだし、違う料理じゃん!(^^;)。・・・味付けはそれっぽい筈なのよ~♪


ジェムザールのことを調べていて脱線。。。ほぼ自分向けメモです(^^;)。

最近気になってあれこれ調べているのが「がん患者の心のケア」です。
病は気からと申しますが、逆もしかり。
少なくとも気持ちが安定していれば、QOLは高くなると思います。
精神腫瘍科とか精神腫瘍医って皆さんご存知ですか?

日本サイコオンコロジー学会
 ※今年の総会は大阪だった~!
  第26回日本サイコオンコロジー学会総会

問題解決療法

心のリエゾン リエゾン精神医学 保坂隆ホームページ
※「研究ご案内」→「がん患者と家族の心のケア」には、参考になる資料が沢山あります。

がん認知行動療法研究会

おまけ・・・
Pink Ring 若年性乳がんキャンサーの為のサポートコミュニティサイト

う~ん、中村清吾先生はいなくなったけど、聖路加病院っていいね~・・・。


取り敢えず、ジェムザールの小冊子だよん♪
医療関係者サイトからDLしてUPしちゃった!怒られるかなぁ~???
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by neko-no-mori | 2013-05-07 15:58 | 乳がんお役立ちリンク

乳癌リンク集

私が参考にさせていただいている乳癌関連のサイトやブログを掲載します。あまり沢山あってもどこを見ればいいのかやたらと時間がかかるだけで、結局調べたい事が見付からなかったと言う事にもなりかねないので、ジャンル別に主だったものを幾つか。
また、メニューにあるLINKにも、大変参考になるブログやサイトを紹介していますのでご覧いただければと思います。

    オススメ
  • 私の庭☆がんと暮らして☆In My Garden
    個人サイトであるにも関わらず、乳がんに使用される薬の情報、的確なリンク先の選択には圧倒されます。
  • 乳腺の和
    乳腺外科の先生の個人で運営するサイトです。患者が知りたい事を分かりやすくまとめてくださっています。掲示板もあります。


    総合
  • 患者さんのための乳がん診療ガイドライン
    健診、診断、再発、再発後の治療まで、分かりやすく解説されています。
  • 国立がんセンター
    がん対策情報センター・がん情報サービス 一般向け情報
    がんの種類、薬、看護等、がんのあらゆる情報が入手できます。
  • 大阪がん情報提供コーナー
    大阪版がん情報サービス。年に一度実施される「拠点病院現況報告書」に基づいた情報や拠点病院、臨床試験等が検索できます。
  • がんサポート情報センター
    「がんサポート」誌に掲載された記事を内容別に分類し掲載年月表記で提供。いわゆる標準治療だけでなく、患者が知りたいがんに関するあらゆる情報を得る事が出来ます。
  • 乳がん情報ネット
    乳癌の診断、治療、緩和ケア、よくある質問に関するQ&A等、乳癌に関する情報が掲載されています。
  • 乳がん患者サービスステーション TODAY!
    検診、治療、乳房再建と、患者が必要としている情報が、分かりやすい図入りで紹介されています。再発治療、ハーセプチンに関しては残念ながら掲載されていません。
  • がんナビ
    日経PBによるがん情報サイト。更新が早いので、新しい情報が入手できます。
    2006.8.19追記 何か見難くなっている(ーー;)メルマガは参考になると思います。
  • がん情報サイト
    日本で唯一National Cancer Institute(米国国立がん研究所)とLicense契約している、がんの最新治療情報や治療成績、臨床研究の情報、がんに用いられる標準治療薬や支持療法薬といった、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイト・・・だそうです。


    相談
  • 癌掲示板
    書き込みをしなくても、読むだけで、かなり詳しい情報を得ることが出来ます。
  • 乳癌インフォメーション from doctors
    「相談室」では、メールでの相談に対して、医師が回答をサイト上で掲載。
  • 乳がんホームページ
    乳癌といえばまずここ。乳癌体験者HANAさんの個人サイトですが、内容が非常に充実しています。掲示板の過去ログなどもしっかり管理されており、大変参考になります。あまり古いものは、今の治療と合わない部分もあるかと思います。


    用語
  • VOL-Net
    乳がんセルフサポートグループ(患者会?)のホームページですが、患者さん達が患者にわかりやすいようにと作成された用語集は、大変参考になります。



  • 医薬品医療機器情報提供ホームページ
    名前の通り。患者向医薬品ガイドでは、医療関係者向けに作成されている添付文書を、一般の方にも分かりやすいよう記載されています。
  • おくすり110番
    病院の薬がよくわかるホームページ。病気別に出される薬の詳細、薬価、禁忌等を掲載しています。






    食品・代替療法
  • 「健康食品」の安全性、有効性情報
    独立行政法人国立健康・栄養研究所によって運営されています。知りたい食品名をキーワード入力し検索すると、その食品の有効性、安全性などが出てきます。(「すべての情報を表示」をクリックしてください。)「がんに効く!」などと謳われた食品がはたしてどの程度のものであるのかがよく分かります。人から薦められたけど、取り入れたくないわぁ~、断りたいわぁ~と言うときに、プリントアウトしてお見せしましょう(^^;)
  • 金沢大学 補完代替医療学講座 がんの補完代替医療ガイドブック
    「専門雑誌に発表された論文」や「各国の研究機関の見解」などの内容を整理して、考えるための方法を提供するものとあります。
    各種代替医療について、大変分かりやすく説明されていて、代替医療を取り入れようと思ったときに是非参考にしていただきたいと思います。





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by neko-no-mori | 2012-12-09 15:05 | 乳がんお役立ちリンク

キャンサーチャンネル

先日から時間があると覗いているのがキャンサーチャンネルという動画サイト

色々ながん種についての講演などが見る事が出来るのですが、乳がんについてはこちら。
http://www.cancerchannel.jp/posts/category/video/video-category/breast-cancer

11月4日に東京で開催された「apital乳がん夜間学校課外授業 もっと知ってほしい乳がんのこと2012 in 東京」など、東京に行かなくてもこうやって自宅に居ながら講演が聞けて、しかも必死でメモを取らなくても何度も同じものが見れるなんてすごく便利ですよね~。

佐々木 康綱先生の「再発転移乳がんの治療の最新情報」なんて、ちょっと難しいけれど大変勉強になります。


※おまけ・・・12月4日~12月8日に行われている「サンアントニオ乳癌シンポジウム2012」の速報サイトです。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/gakkai/sp/sabcs2012/
こちらは動画じゃないけど(動画にされても英語が分からないんでこの方が助かる^^;)、世界の最新の乳がん情報を見る事が出来ます。ま~、これを見たからと言ってそこで語られている全ての治療がすぐに日本で出来るかといえばまた別の話ですが、日本の治療もこのシンポジウムを元にして標準治療が決められている部分もあるようなので、参考になる情報が結構ある事は確かです。


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by neko-no-mori | 2012-12-06 18:50 | 乳がんお役立ちリンク

帽子と付け毛

バレエを踊る時に使用している帽子と、昨日発掘(^^;)した付け毛です。以前母が作ってくれたインナーキャップに付けてみました。
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どちらもかな~り以前にハンドメイドハットというネット通販のお店で購入。踊る時には他のものも色々試しましたが、これが一番汗を吸ってくれて踊り易かった~。

以前は折り返しのあるものをよく使っていたんですけど、ボロボロになって、今はこれだけが残っています。タオル地なので大変よく汗を吸ってくれます。

久しぶりにサイトを見に行ったら、商品も使い方についての情報も増えてますね。実際に手に取ってみる事が出来るお店や病院もあるようです。大阪ではひょっとするとがん患者サービスステーションTODAY!・心斎橋(地図)で見ることが出来るかもしれません。興味のある方は問い合わせてみては如何でしょう。

※TODAY!大阪・心斎橋ステーション  TEL 06-6224-3064
かつら、帽子やつけ毛、下着、パッドなど、すべて無料で試着できるようですが完全予約制なので、必ず事前にお電話でお問合せを!

追記:フルフル帽子、試着可能だそうです。かぶり心地いいよぉ~(*^^*)



夏前にお知らせした方が良いネタだったね・・・
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by neko-no-mori | 2012-09-28 11:12 | 乳がんお役立ちリンク

ネットの中の正しい情報って?

「こうすればいいんだ!」なんて言える程の人ではないんですが、長く患者をやって、長くネットで情報を集めていると、ある程度「このサイトの情報なら大丈夫かな?」というサイトがいくつかあります。

で、最近「糖質制限食」だとか、「ダイエット」について調べていて、ちょっと小難しいけれど比較的分かり易く食と健康について書かれているブログがありました。

ロハスメディカル」という医療と健康に関する情報をフリーマガジンで発行しているサイトの「大西睦子の健康論文ピックアップ」がそれです。取り敢えず、タイトルだけ羅列(^^;)
人工甘味料で太るのは、中毒になるから?
低脂肪食ダイエット VS 低炭水化物ダイエット
一日15分、1週間に90分の運動で健康になる!
牛乳とがん
赤身肉の食べすぎに注意!
ダイエット成功へのもう一つの秘訣
ホルモン注射で、あなたの脳も若返る!?
カロリー制限をしたサルの研究から学んだこと
そのサラダ、どんなドレッシングを使っていますか?

読んでみたいと思うタイトルばかりでしょ?

以前、「ネットで見ることが出来るがん関連の本」という記事でご紹介した「がん研が作った がんが分かる本」は、こちらのフリーマガジンに連載されたものに加筆して書かれたものです。がん研が監修している本を出しているところだから信用できるのか?・・・まあ、それもありますが、そのだいぶ前から医療関係の問題を鋭く指摘したりしているのを知っていましたので、こちらの情報ならお勧めしてもいいかな~と思ったので、記事にしてみました。

で、このフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」、以前は関東の病院にしか置いてなかったようですが、最近は関西や九州の病院でも手に入るようなので、見かけたら読んでみては如何でしょう~。・・・ちなみにうちの病院には置いてないみたい(;_;)
(全てではないようですが、紙面アーカイブで内容を見ることが出来ます。)


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by neko-no-mori | 2012-09-25 14:23 | 乳がんお役立ちリンク

嵐が去って

甥っ子ちゃんの家と隣@実家+我が家は同じ小学校の学区内にあり、何故か甥っ子のクラスメイトの家がうちの近くに数件あることが判明した先週末。

自分ちの近くであまりお友達がいない甥っ子は、
「これからおばあちゃんちから学校に通う!」
やめて下さい。さすがのバーバラさんも、それでは過労で倒れます(^^;)。

で、バーバラさんの誕生日用に日曜日に兄夫婦が持って来たケーキ。
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・・・何でばあちゃんの誕生日にイナズマイレブンやねん。これ作ってもらうのに1週間かかるので、30日の誕生日に間に合わなかったそうな~・・・って、親バカ丸出しぃ~(^▽^;)


さて、6月。ASCO(米国臨床腫瘍学会)の季節ですね。でも、米国の最新の情報を手に入れても、その治療が日本で保険適用で受けられるのはその数年後であることがほとんど。

ただ、ある程度事前に情報を得ておくと、自分が次の治療で使えるであろう薬がいつ頃使えるようになるのか、またどういった薬なのかを知ることが出来ます。

ASCOの情報まで事前にチェックしなくても、今承認申請中の薬にどんなものがあるのか把握しておけば、今使っている薬が効かなくなっても、まだ次があるぞっ!という、希望につながると思います。

で、私の場合で言えば、HER2陽性でこんな薬の承認申請が出されたそうです。
中外製薬は抗悪性腫瘍剤ペルツズマブ(遺伝子組換え)HER2陽性転移・再発乳がんを対象とした製造販売承認を申請(リンク先は消える可能性あり)
さて、使えるようになるのはいつかなぁ~。2年以内に使えるようにはなるでしょう・・・って、承認されるまでの期間、以前より短くなっている筈だけど。

おまけ。中外さんが作っている患者向けサイト。ハーセプチン、ゼローダ、アバスチンなんかの情報がありますよ~。



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by neko-no-mori | 2012-06-06 08:18 | 乳がんお役立ちリンク

夜間学校

いえね、以前このブログでもご紹介した「アピタル乳がん夜間学校」という動画サイトのことです。1月は「乳がんの再発後の治療について」というテーマでの授業だったようです。

第10回「乳がんの再発後の治療について」
神奈川県立がんセンター乳腺内分泌外科 清水哲 先生
http://www.cancernet.jp/bcnight/jishu/index.html

自習室で今まで10回行なわれた授業を見ることが出来ます。興味のあるものがあったら見てみて下さい。

最近行くことが無くなってしまったんですが、講演会だとメモを取ってもそれが正確なものなのか、また、メモっている間にスライドが次に行ってしまって大事な部分のメモを取り損ねたりなんてことありませんか?こうやって何度も見ることが出来るのはいいですね。

次回は第11回「乳がんの心のケアについて」(2012-02-15)、夜9時からですって。
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by neko-no-mori | 2012-02-08 00:31 | 乳がんお役立ちリンク

自然災害発生後のがん対処法

teamoncology上野直人先生のツイートから。
【地震とがん】米国がん協会に超感謝。今回の翻訳許可はACSの英断。僅か数時間で決意。『自然災害発生後のがん対処法 − がん患者と介護者のためのQ&A』
https://www.teamoncology.com/0_news/images/coping-with-cancer-ACS.pdf

爽秋会クリニカルサイエンス研究所 せとちゃんの記事
巨大地震を体験して
http://clinicalscience.info/modules/news_release/details.php?bid=41

読みながら涙して、そして反省。
すみません、mixiでもメッセージがあるとメール行っちゃいますよねm(__)m

八戸にあるお墓に行く際、いつもそばを通る八戸市民病院
青森県ドクターヘリ スタッフブログ
http://doctorheli.blog97.fc2.com/

こんなすごいことをしている病院だと初めて知りました!

気分を変えて。
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13年前に他界した夫は青森出身。このブログでも八戸に行った時は記事にしています。昨年は13回忌と義母の一周忌で仙台経由で八戸に行きました。幸い義妹を通して親類縁者の無事を確認しています。家屋などに被害が出ているでしょうし、今も不自由な生活を強いられていると思いますけれど。

美しい種差海岸、ウミネコの繁殖地である蕪島、そして仙台、松島。どうなってしまっているでしょう。本当にきれいなところなんですよ。関西や関東の有名な観光地なんかと比較にならないほど。こんな状況になってもほとんど今までと変わらない日常生活を送ることが出来ている自分に一体何が出来るのかと思いながら日々が過ぎていきます。

お彼岸です。おはぎ作りましょ。。。
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by neko-no-mori | 2011-03-20 10:33 | 乳がんお役立ちリンク

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