ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

プロフィールを見る
画像一覧

カテゴリ:患者会( 9 )

2014年2月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべり

ここ数日の画像。庭のクリスマスローズ。
e0034047_1674671.jpg

e0034047_1681931.jpg

沈丁花。
e0034047_1684581.jpg

寒緋桜に・・・、
e0034047_16103042.jpg

彼岸桜。
e0034047_16113237.jpg

暑さ寒さも彼岸までとはよくいったもので、ホント暖かくなりました。で、お彼岸ってこともありがん友ちゃん達に食べてもらおうと作ったのはおはぎ。
e0034047_16163848.jpg

前日作ったのでちょっと固くなっちゃったけど、美味しいって食べてもらえましたぁ~(*^^*)。お世辞でも嬉しいわっ。ちなみに「手作りおはぎセット」というのが売っていて、炊飯器で炊けるもち米の無洗米とあんこがセットになっていて簡単に作れます(V)o¥o(V)フォッフォッフォ


先月まで第4土曜日だった再発・転移した人たちの集まりである”ゆんたく”。今月から第4日曜日に変更になりました。連休だったからか日曜日になったからかは分かりませんが、今月は私を含めて4人でおしゃべり。

ちょっと寂しかったけど、常連さん2人と世話役2人で、日常生活についてや家族の事、その他諸々・・・乳がん治療とは別の主婦として母としてのお話が出来ました。ここのところ人数が多くて、ゆっくりとお話が出来る機会がなかったので、こういう少人数のおしゃべりもいいですね。


やっぱりみんなと話をすると元気が出るね~♪
しかし、行き帰りに何でこんなに疲れるんだろう?
自転車を漕ぐ足が重くって仕方ないぞぉ~!
と、よく考えたら私が一番苦手なタキソテールのせいだわorz
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ



一応苦手な人もいるかと~・・・なおまけ画像。
 ↓
 ↓
 ↓


ご近所の川をすいすい泳ぐヌートリア(でかいネズミ^^;)

More 
[PR]
by neko-no-mori | 2014-03-24 16:41 | 患者会

乳房再建~体験者の話から~

梅を求めてバーバラさん@母とご近所をフラフラ。
e0034047_175317.jpg

e0034047_1754565.jpg

e0034047_1755771.jpg

いずれも最寄駅前のお稲荷さんの梅。う~~ん、やっぱりご近所で梅見が出来るほど沢山咲いているところは無いかな~。。。


梅と言えば、天神さんが有名ですが、乳がん体験者の会「虹の会」で行われる「体験者のつどい」の会場は天満の天神さんの目と鼻の先。ゆうゆうホールと言う所で行っています。今度の土曜日(8日)にあるんですが、テーマは「乳房再建(リンク先のブログに詳細が載っています。)」。

丁度、天神さんでは「梅祭り」がおこなわれています。午前中、梅祭りできれいな梅を愛で、天神橋筋商店街でランチして、午後2時からは体験者による乳房再建の話を聞いてみる・・・と言う週末の使い方は如何でしょう?




再発してる人にはあまり関係ないじゃん!
と思っちゃったらごめんなさいm(_ _)m
そうです、これは宣伝です!
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2014-03-06 17:28 | 患者会

2014年2月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべり

久々、お弁当を作る日々・・・と言っても毎日じゃないけど。
e0034047_22452075.jpg

人娘1様から生活費をかなりふんだくっている今日この頃。せめてこの位はと、前日の残り物やら冷食やらを詰め込んで持たせています。もう実質の世帯主は人娘1ですね。今日もまだ帰宅しておりませんわ。

本来ならお休みの筈の明日も仕事と申しておりました。明後日は日帰りで東京に遊びに行くらしいですが。いやぁ~、やっぱ若いね(^^;)。


さて、虹の会と言う乳がん体験者の会では再発・転移の人のみのおしゃべりの日(ゆんたくと言います)を毎月第4土曜日に行っていますが、あれからもう1週間経っちゃっいました。明日からもう3月じゃん。

時間は1時から4時までで、寒いせいか最初の30分程は3人で雑談のようにおしゃべりしていたんですけど、そのうち一人二人と常連さんが現れはじめ、最後には先月は入院していて来れなかったAちゃんも来てくれて、7人になったかな?

今回話題の中心に上がったのは「知人による宗教やサプリメントの勧誘」
皆さん大概経験しているので大いに盛り上がります。

ご近所さんだったりママ友だったり親戚だったり。なかなかお断りし辛いですよね~。本当に心配してそういうものを勧めて下さる人、病気を聞きつけて自分が関わっている商品を売りつけようとする人。

いずれも病気に関しては詳しくない人がほとんどです。知り合いだと断りにくいかもしれませんけど、ご自身がそれを必要と感じないのであれば、何とかうまくお断りする方法を考えなければなりません。

私だったら「ゴメンね~、要らないぃ~!」って言えちゃうんですけど、優しい人だとそれが出来ないこともあるかもしれないですね。でも、自分の身体の事です。命の事です。患者の思いを大切にしてくれる人でなければ、おつきあいする必要はないと思います。


業務連絡です!
お~い、今月来てなかったゆんたくメンバーさん、
3月からは第4日曜日だよ~!
事務所のビルの玄関、ロックかかってるから、
405を呼び出してねっ♪
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2014-02-28 23:36 | 患者会

2014年1月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべりand more

長いタイトルだ(^^;)。

こちらはご近所のロウバイ
e0034047_19515697.jpg

たわわに黒い実を付けたトウネズミモチ(公園にあったんだけど、外来生物法で要注意外来生物に指定されてる!)。
e0034047_195774.jpg

この実を食べに来ている鳥さんたちが沢山さえずってました~。そして下の画像はさえずっていない鳥たち。
e0034047_19583713.jpg

色々な種類のカモたちが川にいたんですが、残念ながら携帯しか持っていなかったので、この程度の画像しか撮れません。残念!・・・もっとも、私が持っているコンデジでも同じようなものかしらね~(^^;)

季節は徐々に春に向かっているんですよね。お散歩をしていると、植物、鳥、空が季節の変化を教えてくれます。でも、やっぱり寒いわぁ~。


さて、土曜日は2014年初のがん友ちゃん達とのおしゃべり。寒いせいもあるのか人数はちょっと少なめでしたけど、常連さんたちと色々おしゃべりしましたよ。それから、入院中で参加できないとメールのあったがん友ちゃんのいる病院に、みんなで食べていたチョコやクッキーを持ってお見舞いに。早く元気になってね~!来月会えるのを楽しみにしているからねっ♪

そして、本日は自分が通っている病院での交流会。こちらはさらに人数が少なく、私を含めて患者は罹患したがん種が違う女性3名。医療者は入れ替わりがありつつ4名?で、ハーブティーを飲みながらの何とも贅沢な時間でした。


もう、買わないでおこうかなと思っていた、
ヒートテックの長袖ハイネック。
手持ちがどんどんヨレヨレになるので、
寒さに耐えきれず、病院帰りに買っちゃいました。
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2014-01-28 20:28 | 患者会

11月の再発がん友ちゃん達とのおしゃべり and more

土曜日、梅田の街をパシャッ。こちらは阪急梅田コンコースのイルミネーション。
e0034047_23221687.jpg

こちらはルクア。
e0034047_23212183.jpg

大阪駅からグランフロント大阪側の眺め。
e0034047_23245987.jpg

大阪駅、「時空(とき)の広場」の雪だるまたち。
e0034047_2329980.jpg

う~~~ん、街はクリスマスモードすなぁ~。


さてさて、再発がん友ちゃん達とのおしゃべり会「ゆんたく」。
今回はこんなものを作ったので持って行きました。手作り柚子茶♪
e0034047_23391985.jpg

結構評判良かったです。

飲みたい人は、27日に虹の会の事務所で相談・電話相談と言うのがありますから、「柚子茶が飲みたいです。」と言ってみてください。そこに居る当番さんは、冷蔵庫に柚子茶の瓶とスプーンが入っていますので、紙コップに適量を入れて出してあげてねっ♪・・・って、単なる業務連絡だわ(^^;)。

今年のゆんたくは、毎月第4土曜日に行っていました。12月の第4土曜日は28日となり、さすがにその日は皆さん来られないんじゃないかと言うことでお休みです。あ~、もうあっという間に1年が過ぎちゃいますね。

そして、本日(もう昨日になっちゃいましたが)は自分がかかっている病院で、乳がん患者さん達とのグループワークのようなものに参加して来ました。私を含めて6人で、私以外は今年乳がんになられて、抗がん剤やハーセプチンでの治療中の人たち。

テーマが、乳がん体験者の話を聞こうみたいなもので、実は私がその体験者なわけですが。特に私のことをいろいろ話すと言うよりも、皆さんが今知りたい事、聞きたいことをお話しされて、質問のようなものがあれば、そこに居る病院スタッフや私がそれに答えると言うような形。

患者6人に対して、司会の臨床心理士さん、乳腺外科の先生、リンパ浮腫療法士でもある外来看護師長さん、がん看護専門看護師さん、がん性疼痛看護認定看護師さん、ソーシャルワーカーさんと、まぁ~豪華なスタッフ!

しょっちゅう病院に行っていても、なかなかこれだけのメンバーのお顔を拝見することはできません。大変貴重な時間を過ごさせて頂きました。

で、こんな記事も紹介しておきましょう。

「がんサバイバー」急増 専門病院パンク寸前

最初に出てくる文章を抜粋。
がんと診断された人、治療中の人、さらに治療を終えた人までを含めて「がんサバイバー」と呼ぶ。そのサバイバーが急増し、専門病院はパンク寸前だという。急速な高齢化に伴ってがんにかかる人が増える一方、診断や治療の進歩で、がんが“不治の病”から長く付き合う慢性病に変わってきたためだ。サバイバーが安心して暮らすために何が必要か。

患者自身も自ら考える必要があります。


再発がん友ちゃん達とのおしゃべりも今年最後?
と言うことは、えっ?まだ11月だと言うのに良いお年をなのぉ~?!
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2013-11-26 00:49 | 患者会

10月の再発がん友ちゃんとのおしゃべり

雨に濡れるご近所のギンモクセイ。ホントに近くなのに今まで全然気づかなかった~!
e0034047_14523414.jpg

金曜日のバレエの帰りに見つけました。行く前は、お金がかかるし体が重たいし・・・と躊躇するんですが、行くと気分が良くなります♪好きな事をするのが、やっぱり一番身体に良いみたいですね(*^^*)。

前評判で、凄いぞぉ~!被害が大きくなるぞぉ~!みたいに言われていた台風。良い方に予報を裏切り、思ったほどの被害は出なかった模様。良かった良かった!の土曜日は毎月恒例再発がん友ちゃん達とのおしゃべりでした。こちらも恒例になりました(?)梅田阪急のディスプレイ。
e0034047_14592694.jpg

乳がんでよく例えられるたんぽぽの綿毛とお人形~。たんぽぽの綿毛は、風に乗って何処に行き何処で芽を出すかが分からない。だから再発・転移だけじゃなく、術前や術後にも抗がん剤や抗ホルモン剤を使います。
e0034047_145938100.jpg

私にとっての阪急ってこんな感じのイメージです。

今は無き宝塚ファミリーランドの一番奥にあったのが「大人形館」。ゴンドラに乗って、世界各国のお花とお人形を見て回ります。子どもが小さい頃は、実家に帰る度に行っていました。私自身も子供の頃から親しんでいましたので、無くなったのは本当に寂しかった~。


さて、先週半ばには、週末辺り近畿も相当雨風が酷くなるという事だったので、どうなることやらと思っていた、再発がん友ちゃん達とのおしゃべり会「ゆんたく」。当日の朝にはすっかり雨も上がって、暑いくらいのお天気となりました。

ほとんどの人が、抗ホルモン剤や抗がん剤をほぼエンドレスで治療を受けている訳ですが、やっぱりみんな問題になるのが副作用。今までも、乳がんには他のがんに比べて沢山薬があるにも拘らず、副作用が酷くて各種抗がん剤を断念せざるを得ない人を見て来ました。

で、以前も記事にしましたが副作用と漢方薬について載っているページがありましたのでご紹介。どの薬でもそうですが、全部が全部みんなに効くとは限りませんし、副作用もない訳ではありません。

QLife漢方
  治療の選択肢が広がっている「抗がん剤治療における副作用の軽減」についての大規模患者調査

ちなみに私が今飲んでいるのは、十全大補湯。ここ数日、それまでく比べると結構調子がいいです。

懐かしの宝塚大人形館!♪世界っは、ひっとっつぅ~♪♪


実はね、ちょっと前に友人の紹介でインタビューを受けました。
とても素敵にまとめて頂いて、自分で話をしておいて言うのもなんですが、チョォ~恥ずかし!!!けどリンク貼っときます(^^;)
◆もっとお話しを伺いたくなる~ある女性の生きざまインタビュー~前篇
◆もっとお話しを伺いたくなる~ある女性の生きざまインタビュー~後篇

インタビュアーは、Hosnico代表 ホスピタリティー・コミュニケーション講師の馬木あづささん、初対面でもほんわか~と暖かく優しく包み込むようなオーラを持った素敵な方でした(*^^*)。


幼馴染の友人が一緒だったこともあり、
調子に乗ってしゃべりすぎた?!
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2013-10-28 15:54 | 患者会

9月の再発がん友ちゃんたちとのおしゃべり

恒例となりました(?)、阪急うめだ本店のディスプレイ。
e0034047_16471632.jpg

各階で「JAPANフェア」と言うのをやっているらしく、こちらは桐箱だとか唐紙で作ったお皿だとか和小物がディスプレイされていました~。たまには店内をゆっくり見てみたいですね~。ちなみにうちの人娘1は9階催事場でやっているワインフェアの方が気になったようで、昨日、ワインとそれに合うチーズ等々を購入して帰宅。母と違って飲めるものね~(^^;)


さて、患者会でがん友ちゃんたちとおしゃべりしたのは土曜日。今月は人数はちょっと少なかったんですが、来れなかった人たち数名から電話やメールが。みんなおしゃべりしに来たかったのね~。

今は、病院内だとかに色々な患者会があるんですが、うちの場合は乳がん体験者であればどなたでも参加できる会です。そして、再発した会員だけでおしゃべりできる日が毎月ありますが、他の会ではあまりやっていないことだと思います。

同じ乳がんでも、再発した人と初発の人ではやはり話す内容がかなり違ってきます。初発と再発を全く気にされない人もいらっしゃいますが、初発の人の話の輪に参加するのに抵抗がある再発者も多いです。

初発の人も再発した人も、前を向くために患者会にやってきます。でも、その向う方向はかなり違っています。今月来れなかったがん友ちゃん達、また来月第4土曜日に待ってるから!会いに来てね!


実はこの日の午前中は、
私が先生でパソコンの講習会をやったんだよぉ~。
私が先生でいいのか!?みんな?!
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2013-09-30 17:48 | 患者会

インターネットでの情報収集

がん友ちゃんたちとの女子会。・・・あ、1名男子がいらっしゃったわ・・・馴染んでたww
引き出しの中にはカトラリー類が!可愛い~(*^^*)
e0034047_2283362.jpg

撮る前にポテトサラダちょこっと食べちゃった(^^;)
e0034047_21564321.jpg

中崎町のCERCLEと言うお店。少人数の女子会にぴったりです。


さて、昨日は虹の会事務所当番(ピアサポート)研修会でした。
初の試みです!現代表を始め、現在の事務局スタッフ頑張ってます!!!でもね。。。

何で私に振るのよぉ~!!!

ま、講師は4人。与えられた時間は20分。こんな話なら私にもできるわと言うことで、私が話したのは、「インターネットでの情報収集」

で、印刷してもらった資料はこちら。「日本インターネット医療協議会」の「インターネット上の医療情報の利用の手引き

もぉ~、これを読んでいただけば十分なので、私が話す必要はない訳ですが、一応自分の自己紹介を簡単にした後で(簡単じゃなかったかもしれない^^;)、私が普段どんなサイトやメールマガジンを参考にしているかをお話ししました。で、伝えきれていない部分も含めてここに原稿をコピペ(^^;)。


インターネットでの情報収集は結構めんどくさい。
確かな情報にたどり着くには検索に慣れるまでに時間がかかる。
でも、相談に乗るための引き出しは多い方がいい。


と言う訳で・・・、

■インターネットで情報収集をする時のポイント
  • 少なくともお手軽なQ&Aサイト(Yahoo知恵袋、OKWave、はてな等)は答えているのがほとんど素人なので検索結果に出てきてもあまり参考になりません。見ていると非常に痛い回答にベストアンサーが付いていたりしますし、特定の健康食品や効果が不明な治療を勧めるようなサイトに誘導されてしまうことが多いです。
  • がん掲示板などでは不確かな情報も流れます。詳しい人の突込みが入りますが、匿名であるという点や、何より読むのに時間がかかります。勉強にはなりますが、あまりお勧めできません。
    参考にするのであればMDアンダーソンがんセンター チームオンコロジー.com一般の方掲示板は医療者が直接患者の質問に答えているので勉強になります。
  • 乳がん体験者の個人ブログは参考になる時もあるけれど、基本素人の体験談です。あくまでも参考程度に。情報収集する場合、こんな症例があるよと言う程度で紹介する分にはいいと思いますが、私のブログを含めて信用してはいけません(^▽^;)。確かな所からの情報を基にしたものなのか、その治療が正しいのかどうか、その治療を否定しているものが無いか、裏付けをきちんと調べることが必要となります。
  • 間違ってはいなくても発信元が不明な場合はほとんど営利目的と考えてよい。
  • 薬を調べる時は製薬会社のサイトを利用しましょう。そして、医療関係者ですか?と問われたら、迷わず「ハイ」と答えましょう。大概何の情報入力せずに、薬の使用方法や副作用、その薬の冊子PDFファイルなどが手に入る場合があります。ただし、医療者向けですからちょっと難しいです。
  • 一番大事なのは、どこの誰が何時発信した情報であるかを確認する事。
    乳がんの治療は日進月歩。同じサイトや先生が発信したものであっても、それが古ければ何の役にも立ちません。最近は腫瘍内科の先生などがブログで情報を発信していることがありますが、同様のことが言えます。必ずいつ書かれたものか確認してください。

■情報が確かなサイト
基本的には公共の医療機関・公的研究機関により提供されるサイトを参考にしてください。また、それらにリンク集があればそこに掲載されているサイトは信用できると考えていいと思います。ただし、作った年月日を確認しないと古いままの情報がそのまま使われていて現状と合っていない場合もあります。新聞社の健康情報記事も参考になりますが、有料で途中から見られないページが結構あります。

■メールマガジンを利用する
お手軽に最新の情報が入手できます。


それから、今回の研修会では参加者に日本対がん協会が作成した研修テキストとDVDが配布されました。ダウンロードできますよ~。


う”~、ほとんど仕上げたのにまたやっちまったよ・・・
一辺全部消えたので面倒なので使った原稿のコピペだっ!
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2013-09-16 00:08 | 患者会

患者会

先週の土曜日、高校を受験する甥っ子の合格祈願のお守りを貰いに大阪天満宮へ。
e0034047_2210568.jpg

さすがに梅のつぼみはまだ固いですね~。
e0034047_22111340.jpg

寺社仏閣のこいういう部分、凄いなぁ~と思います。
e0034047_22113722.jpg

ん?甥っ子ちゃんのためにわざわざ行ったのかって?いえ、患者会の総会がこのすぐ近くであったもんで。


さて、私が入会している患者会は虹の会と申します。最近は患者会がある病院が増えていますが、虹の会は関西の色々な病医院の患者さんが集まっています。だから、あちこちの先生の情報が入って来るし、もう21年続いている会(スタッフ不足で去年潰れかけたけど^^;)で、プログラムは充実してるかな~。温泉旅行とかハイキングとか。総会では久しぶりのがん友ちゃんたちと会って色々おしゃべり。

その活動は、ほぼ全て患者同士のボランティアで運営しています。私もそうですが、再発している人もスタッフとして運営に関わっています。彼女たちは仕事もされていて会の運営にも関わっているので、いつもの再発がん友ちゃんたちのおしゃべりにはなかなか来る事が出来ません。そんながん友ちゃんたちと色々お話が出来て楽しかった~♪(*^^*)

ネットで同じ体験をしている人と色々コミュニケーションを取るのもいいですけど、やっぱね~、実際にお話をするって元気が出ますよ。


微熱があるので今日は大人しく家でまったりだぞ。
・・・に、ポチっとヨロシクお願いします(^▽^;)

乳がん ブログランキングへ

[PR]
by neko-no-mori | 2013-01-20 23:06 | 患者会

カテゴリ

プロフィールと経過
乳がんお役立ちリンク
乳癌関連ニュース
リンパ浮腫
脳転移・ガンマナイフ
抗がん剤と副作用
皮膚転移
検査
日常
講演会・イベント情報
講演会レポート

医療費
肉体改造計画
補完代替医療
抗ホルモン薬
ハーセプチン
タキソテール
ゼローダ
タイケルブ
FEC
ナベルビン
アブラキサン
ハラヴェン
ジェムザール
パージェタ
カルボプラチン
緩和医療
医療の周辺
がん患者の就労
患者会
旅するぞっ!
観察日記♪
関連用語

ブログパーツ

お気に入りブログ

Report 藤浩志企画制作室
Kohey Nakada...
*ムスカリのしっぽ*
ぶつぶつ独り言2(うちの...
猫・自転車・ときどき提琴
take it easy...
COMPLEX CAT
七匹目のどじょう
パリときどきバブー  f...
☆大阪百科☆ニュース
ギャラリー猫の憂鬱
故事ことわざ辞典blog
一花一葉
猫目堂
Day by day 心...
★ 野草デジカメ日記★
漂流生活的看護記録
フルエル堂のふるふる日記
足跡のこして~
乳ガンと社会を考えるブロ...
☆私の大切な人達へ☆ あ...
グリーフサポートルーム
ヴォーリズを訪ねて
駄スケの第一歩
乳腺外科医のブログ
揺々日記
solesole工房
ツジメシ。プロダクトデザ...
霧のうさぎ
log-min
Give me a Re...
プロシード・社長のブログ
奈良美智の日々
igrεk mani
team nakagawa
風歩記

LINK

以前の記事

2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
more...

タグ

(319)
(295)
(201)
(150)
(71)
(69)
(57)
(44)
(38)
(37)
(32)
(28)
(21)
(10)
(10)
(5)
(5)
(3)

検索

人気ジャンル

ファン

記事ランキング

ブログジャンル

病気・闘病
日々の出来事

画像一覧