ホルモン+HER2+。2005年鎖骨上・下リンパ節への領域再発。07年、09年脳転移。2014年現在皮膚転移と格闘ちう


by 猫乃森

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カテゴリ:ハラヴェン( 9 )

今更ですけどハラヴェン情報

金曜日、バレエの後にレッスンメイトのover50メンバー5人でランチ。スタジオの下のアプサラカフェで。
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翌土曜日、バーバラさん@母と、大阪音大の最寄駅商店街で鍋焼うどん。具だくさんでお腹いっぱい。
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第5回大阪大学・大阪音楽大学ジョイント企画 レクチャーコンサート「奏でる物理学」 なるものに行って来ました。

1部は阪大教授でニセ科学で有名(^^;)な菊池誠先生による、身近な物を使ってどのようにすると音が出るのかのレクチャー。第2部がテルミンと言う電子楽器とお箏の競演と言う事だったんですが、このお箏奏者の片岡 リサさんと言う方、お琴の演奏が素晴らしいのは勿論ですが、お箏に合わせてとてもきれいなソプラノで歌を歌われるんです。

この演奏会を申し込んだのは無料だったから(^^;)と言うのもありますけど、一度でいいから菊地誠先生のお話+先生が奏でるテルミンを聞いてみたかったから。どうかなぁ~と思いつつバーバラさんを誘って一緒に行ったんですが、思った以上に面白くてバーバラさんにも楽しんでもらえました。・・・あ~、それにしてもバーバラさんとのお出かけが多いなぁ~・・・。


さて、私の場合、ハラヴェンは昨年末から今年3家具くらいまで使っていた薬ですが、あんまり効果が見られなかったので3ヶ月ほどでに止めちゃった薬です。

日経メディカルにこんな記事がありました。
進行・再発乳癌で広がるエリブリン(商品名:ハラヴェン)の可能性(PDF)
2次、3次の治療ラインにおけるエリブリンの有効性はカぺシタビンと同等
と、あります。つまり、アンスラサイクリン系(FEC、AC、EC等)やタキサン(タキソール、タキソテール等)が効かなくなった時の次の薬として、ハラヴェンとゼローダはおんなじくらい効くよぉ~ってことみたい。読み進めていると、どうやらトリプルネガティブだとかHER2陰性の人によく効く感じ?

私も実際使っていて、副作用はあまり感じなかったです。ゼローダの方が強いかもしれない。あくまで私の場合だし、短期間しかやっていないので比較するのもどうかとは思いますが、それっぽい事も書いてあります。

内容がお医者さん向けなので、チョイと難しい上に、夕方までPCの画面を見ていると字がかすんで・・・(^^;)興味がある人、読み解いてください。

こちらはそのハラヴェンを販売しているエーザイの副作用対策(PDF)
 ハラヴェン®静注1mg(エリブリンメシル酸塩) に対する副作用対策

おまけ・・・何か、今更って感じがしますけど、
 樹木希林さん告白で注目「全身がん」って何?


それにしても、一度でいいからテルミンで音を出してみたいっす!
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by neko-no-mori | 2013-12-02 18:17 | ハラヴェン

骨転移の痛み?

先週、兄のところの甥っ子ちゃんの誕生日があったので、土曜日は隣@実家で誕生日パーティー♪
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最近甥っ子がハマっているのが「ドラゴンボール」。と、言う訳でお誕生日ケーキもこんな感じ。スーパーサイア人2の悟空。最近のケーキ屋さんは色々なことしてくれますね~。ちなみに私はピッコロさんと戦っているくらいまでのドラゴンボールが好きでした~。魔人ブーも好きだけど。


さて、前記事でバレエのレッスンでのドタバタをご披露したわけですが、レッスンに行く前に気になっていたのは骨転移による痛み。前日寝る時に骨転移があると思われる部分が痛かったので。あ、軽い痛みです。今は全然感じないし。時々チクチク。

1か所だけですが、以前から右第5肋骨に骨転移があります。ちょうど皮膚転移の下なので、この痛みが皮膚転移によるものなのかちょっと判断がつかない部分もあるんですが、表面よりちょっと奥のような気がするんですよね~。

まぁ~、肋骨なので~、折れたからって特に支障があるわけでなしぃ~(いや、あるだろ^^;)、今まではそれに対する治療はしていないんですよね~。骨転移で薬を追加するとしたら、例えば今ならランマーク(一般名:デノスマブ)とかゾメタ(一般和名:ゾレドロン酸、一般洋名:ゾレドロネート)とか。もっと痛みがひどくなったらこれらを使うか、それとも放射線を当てるか。

ハラヴェンは効いていないようなので、次回はハラヴェンをお休みして骨髄お休みさせましょうってことになっています。となると、ハーセプチン+フェアストンだけだと症状が進む可能性があります。痛みがある部分は皮膚転移のある部分とも重なるし、痛みが酷くなるようなら骨転移の治療について主治医と相談だ~。

骨転移も皮膚転移も命には関わりがないと言われています。しかし、どちらも痛みが伴ったり、骨転移は骨折の可能性が出て来ます。転移した部位によっては安静を言い渡されたり酷い時は車椅子の生活になったりもします。

あら、車椅子になっちゃったらどうしましょ。今の家じゃ車椅子使えないわ(^^;)・・・と言うのは、患者会と病院それぞれの友人1名が車椅子での生活になっていると聞いてから思っていることです。ただ、そうすると介護保険が使えたり障がい年金がもらえたり働かなくても楽できる?!ってことかな~(^▽^;)


入院も入院給付金がもらえるので1ヶ月くらい入院してみたいかな♪
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by neko-no-mori | 2013-04-15 15:38 | ハラヴェン

2投1休の1休中

週末に会社の旅行で金沢に行っていた人娘1のお土産。いいね、実家通勤の独身正社員。
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そして、昨日焼いたアップルパイ。
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甥っ子ちゃんが隣@実家に来ていたので、パイシートを上に飾り付けるのを手伝わせたりして遊び感覚で一緒に作りました。この後、私がいない間に溶かしチョコレートと生クリームを塗りつけて不気味な仕上げをした甥っ子.....orz


今回でハラヴェン3コース目。そして、只今2週続けて点滴した後のお休み週間。前回2コース目は時々微熱が出たりしていました。今回は倦怠感で動きが鈍い日もありましたが、微熱は出る事なく過ごしました。ただ、この週末、金曜日のバレエの後くらいからふくらはぎや太ももの筋肉痛。口内炎も出てるし、それから何となく背中やお尻や・・・あ~、体中痛だるいような。。。今日は頭痛もしたので午前中頓服飲んだんで元気ですけど。

前回もそうだったけど、2投1休のお休み期間の後半で、何で体調がイマイチになるんだろぉ~?普通、その間に回復するんじゃないのか???

・・・と言う間にダラダラしながらバレンタインのチョコレートを食べて読んでいるのが、木曜日に友人から借りたテルマエ・ロマエ。
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あ、口内炎はチョコを食べ過ぎたからかもぉ~。何でも抗がん剤のせいにしちゃダメよね(^▽^;)。


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by neko-no-mori | 2013-02-18 14:28 | ハラヴェン

ハラヴェンの副作用?

数日前のお散歩画像。夕日と飛行機雲。
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写真を撮ろうと柵の近くに行ったら、餌をくれると勘違いして寄って来る鴨さんたち(^^;)
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ごめんね~、ご飯持ってないの~。


気が付けばもう2月!いやぁ~、久しぶりにまともに仕事が舞い込んで来て悪戦苦闘~。。。と言っても大したボリュームじゃなかったので2~3日で何とかするつもりが、結局何だかんだで1週間程かかってしまいました。

それと言うのも仕事のやり方を忘れてしまっている(^^;)と言うだけでなくて、どうも身体が重だるくって思ったように動けない。軽く頭痛もするような・・・風邪っぽいような症状?座っていてもすぐに横になりたくなって、何か熱っぽい気もするなと測ってみたら、あら・・・微熱。

38度までいかない熱が時々出ます。ロキソニンを飲むと治まります。昨日もだるくて起きられないので測ったら37度7分ありました。しかし、薬飲んでバレエに行きました。汗をいっぱいかいて踊ったら元気になったような気がしました。でも、帰宅後いつの間にか眠ってしまっていて気が付けば11時?!

え~~~?晩ご飯どうしたっけ?・・・そうです。作らずに寝ていました。それから作って、作り終わった頃に人娘1が帰宅。あ~、間に合った。そして今日、しんどくなるかなと思ったんですが思ったよりも元気?(^▽^;)


久しぶりに出て来たらこんな記事かい!
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by neko-no-mori | 2013-02-02 15:37 | ハラヴェン

末梢神経障害との格闘?!

普段履こうと思ってネットで購入したダンススニーカー。
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ゼローダによる手足症候群とアブラキサンから続く末梢神経障害で、もう数年前から普通の靴が履けません。履けるのは幅がゆったりしていて底にある程度クッションがある物だけ。

今まで履いていた物が古くなったので、これなら足の裏に負担がかからないだろうと買ったんですけど、やっぱりネットで購入すべきではありませんでした。思った程足裏に優しくなかったorz。。。ちなみに、今一番履きやすいのは、980円で購入した中学生でも履かないような白のスニーカー。これじゃ、ご近所以外には出掛けられないのよね~(^^;)

さて、靴選びに苦労しているとはいえ、日常生活では格闘~!って程の事は無いんですけど、問題は踊る時。バーにつかまっている時はいいんです。でも、センターで何にもつかまらずに片足で立とうとするとグラッグラ。それはまるで何も加工を加えていない真っ新々のポワントを履いているかのごとく不安定。・・・って、バレエやって無い人にはさっぱり分からないですよね(^^;)。

長時間正座した時と同じような感覚です。
「私の足の裏は?指はどこぉ~???」

しかも、ペタッと足の裏に何か分厚いものが引っ付いている感じ。そしてこの時期、冷えた指先はちっとも温まらないので、かじかんで更に指先に感覚が無い。

・・・と言う訳で、そうじゃなくても順番覚えるだけでも必死な上に更にこの足でどうやってバランスをとるか。恐る恐る片足になってる場合じゃありません。上半身を引き上げて引き上げて下腹に力を入れて「エイッ!」とやって、それをキープ。でも、息を止めちゃいけないんです。呼吸は大事。そして、そこから動け?そう、動くんです、バレエですから(^^;)。

上手か下手かはともかく、回転もシングルがやっと。今まで出来ていた事が出来なくなっている訳ですが、ここであきらめずにやり続けることで、感覚が戻って来るんじゃないかななんて思っています。身体の持っている無限の可能性を信じて。でなければ、この歳でこの状態で、バレエなんてやってられないわよ~(いや、やっているな。好きだから♪^▽^;)



木曜日にハラヴェン打って金曜日にバレエに行ったら土曜日から微熱が出ました~!
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by neko-no-mori | 2013-01-14 16:35 | ハラヴェン

賀正?

今年1年はこれでいきますわ~♪
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今年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m

いやぁ~、アブラキサンからハラヴェンに変わって、最初は風邪をひいていたからよく分からなかったんですけど、私にとってはこちらの方が

楽です!

う~~~ん、タキサン系が元々副作用がひどいのか、単に私だけのことなのか。相変わらず指先・足先に痺れはあるけれどね(^^;)。


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by neko-no-mori | 2013-01-01 16:21 | ハラヴェン

ハラヴェンのお値段

病院の領収書。
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先週はハラヴェンとハーセプチンと血液検査、薬の処方せんで76,500円、今週がハラヴェンと血液検査、薬の処方せんで41,690円。という訳で、ハラヴェン1コース(3週間)で12万弱か~。ムムム・・・。戻ってくるとはいえ、大きい出費。

水曜日、白血球は思った程落ちておらず、無事ハラヴェン2回目終了。手術痕上の富士山は噴火したまま。毎日ガーゼの交換が面倒です(^^;)。ただ、周囲に広がっていた赤みが若干薄くなってきたような。ちょっとは効いてるかな~。

先週からずっと咳がひどいので、咳止めを出してもらいました。
「この咳があんまり長引くようなら肺に転移とかの可能性はありますかね?」
と私が聞いたので、
「じゃ次回、レントゲンしといて~。」

肺に転移していようがしていまいが、薬変えたばかりだから治療に違いが出るわけじゃなし、レントゲン取ることもないような気がするけど、まっ、いっか(^^;)。

そして本日、バレエのレッスン納め。汗流して来ました~。先週からずっと調子が悪かったけれど、それは風邪をひいていたせいだけだったみたい。昨日も今日も結構動けてますから副作用自体はアブラキサンより楽みたいです♪


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by neko-no-mori | 2012-12-29 00:35 | ハラヴェン

ハラヴェン デビュ~♪

化学療法室から見える外の景色。
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この後、どんどん黒い雲が出て来て、風で右にある木から葉っぱがどんどん飛んでいく(まさに下に落ちるというより左方向へ飛んで行った。)ので、雨風が酷くなったらどうしようかと不安になりました。幸い帰る頃には風も止み、雨も降らず明るいうちに帰る事が出来てホッ(*^^*)。投与時間がちょっとでも短くなるのはいいですね~♪

と言う訳で、ハラヴェン打って来ましたわよ~。


昨日は起きると頭痛(ーー;)。何でこんな日に~!先週からずっとのどが痛くて咳も出ているし、ハラヴェン打てなかったら困るのに!と思いつつ、起き上がるのが寒いし、しんどいし、億劫だしで布団の中で9時近くまで(^^;)。

しかし、このまま寝てても片頭痛はすぐには治らない!とにかく起きてバナナでも食って(イエ、食べてだわね。お下品でごめんなさぁ~い^^;)薬飲まなくちゃ。あ~、洗濯もどうしよう、猫の餌もあげないとね~。。。人娘が出かける前に頼めば良かった事ばかり?薬以外は頼んでもやってくれないかorz

さてさて、薬飲んで洗濯はあきらめて横になっていたら出かける頃には動ける程度に回復。本日の昼食は病院で取ることにして急いで病院へチャリで向かいました。これが、ゆる~い上り坂なのよね~(^^;)。登れるわ。これなら何とか今日ハラヴェン打てそうだとか思いつつ病院に到着。

本日の血液検査は患側の右腕で。前回主治医から了解得てます。猫に引っ掛かれようが手あれや包丁傷になろうが、リンパ浮腫が酷くなる事が無いこの右腕。血液検査くらいで蜂寡織炎になんてなるもんか~(^▽^;)。毎回苦戦している検査技師さんもホッとしておられます。

ナースと雑談をしながらの酸素濃度と血圧の測定。そして昼食を取り、その後主治医の診察。体調いまいちだし、これで白血球が低かったら今日のハラヴェンは無しね~なんて思っていたけれど、あれ?8900だって。私にしては高杉晋作!

風をひいて熱が出ているからという訳ではなく、手術痕部分の富士山(別名腫瘍^^;)が噴火して溶岩が流れ出している(患部の頂上から赤みを帯びたジュクジュクしたものが~。。。)のが原因でしょうとのこと。本物の富士山はなかなか噴火しませんが、私の富士山は前回アブラキサン投与直後から噴火しております。

ちなみにこの富士山の噴火にはアズノール軟膏という薬が出ました。マメに交換する必要があるので滅菌ガーゼも出してくれたらいいのに。。。そう高くはないけど買うとそれなりの金額になるのよね。

で、いよいよハラヴェンdebutなワケですが、前投与がありました。グラニセトロンという吐き気止めが30分。その後ハラヴェンが5分で、ハーセプチンが30分。ハーセプチンは1週分かと思っていたんですが3週分いっぺんに。ということで、私の場合のハラヴェンのコース(クール)としては1週目がハラヴェン+ハーセプチン、2週目がハラヴェンのみ、3週目がお休みとなります。・・・大人しく寝正月だよ~。

で、今回もらってきたのがこの小冊子。
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ハラヴェンのことだけではなく、「゛知っておきたい”暮らしと心のサポート」という項目があり、家族とのコミュニケーションや医療費助成等についても載っていてなかなかの優れもの。ハラヴェンダイアリーという体調をチェックできる表が別になっているのがまたいいなと思います。

今まで見たこの手の物って、同じ小冊子に同様の表が数ページ。書き込もうと思ってもあっという間になくなるので自分でコピーしなければならなかったり。もっとも、私の場合書き込んだことないですけどね(^^;)

残念ながらこの小冊子、こっちから言わないと出してくれないのぉ~。抗がん剤が変わる度に初回説明するんだったら、どの抗がん剤でも共通の病院で作ったプリントを渡すんじゃなくて、こういものを出してくれた方がいいと思うんだけど。なくなったら電話一本でMRさんがすっ飛んでくる(この程度なら郵送か?)と思うんだけどなぁ~。。。と、病院の意見箱に出してみるか。待ち時間暇だし。


いよいよ使える抗がん剤も残り少なくなりました~!
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by neko-no-mori | 2012-12-20 11:28 | ハラヴェン

予習ですよ~♪ ハラヴェン

いつものように、タイトルとは全然関係ない画像だけど、昨日のお散歩途中で見かけたアオサギちゃん。池のほとりでお休み中。
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さてさて、いよいよ明後日からハラヴェン(一般名:エリブリン)を始めます。なので事前に副作用のチェック。

上のリンク先はがんサポート情報センターのものですが、更に突っ込んでエーザイの医療者向けハラヴェンのサイトで添付書類や安全性情報のPDFを確認。ムムム、主治医が言ってたけど好中球減少や白血球減少など骨髄抑制が一番多いですね~。で、毎回血液検査が必要。あ~、やれやれ末梢神経障害が次位に多いじゃん(ーー;)。今の状態が悪化することはなさそうですけど、良くもならないのか~。

末梢神経障害についてはこんなページがあります。
あら・・・一般の方のご入場はお断りしますって一番最後に小さくあるような気がするけど、老眼だからもっと大きく表示してくれなくちゃ見えない見えない(^▽^;)。

あのね~、こういうものは患者が見ておかないとダメなのよ。だって、そうしないと患者さんたちはお医者さんに言わないで我慢して済ませちゃう可能性もあるでしょ。それに、自分で出来る対処法も記載してある訳だし。大体製薬会社のサイトなんかでもそうなんだけど、一般人が見ちゃダメとかにするなら検索で引っ掛かるようなサイト作らないで欲しいわ~。

出来れば、製薬会社が各抗がん剤ごとにその薬の特徴や副作用などを書いた小冊子を用意しておいてくれると嬉しいですね。あるにはあるんですけど全部ある訳じゃなさそうだし。で、ホームページにはPDFで閲覧(印刷)出来るようにしておいて貰って、病院側は患者がすぐに手に取れるようにしておいて欲しいです。

大体インフォームドコンセントとかって言うけど、その場で口頭で言われた事なんて全部覚えられないし、お医者さんって患者に分かるような言葉で噛み砕いて言ってくれなかったりするし(そもそも外来診察でそんな時間取れないし)。患者は患者で分からない事があっても突っ込んで質問とかしないし。

ちなみにうちの病院では残念ながらそれぞれの抗がん剤について詳しく書いたものをくれる訳ではありません。一応、外来で抗がん剤を投与する場合、初回投与後に説明はありますが、こちらの方が詳しいくらいの内容で(^^;)。貰えるプリントも同じものだし。

と言うようなことは置いといて~、ハラヴェンについて・・・
  • 投与方法・・・2投1休(2週間続けて打って3週目は休み)
  • 用量・・・1回1.4mg/㎡を2~5分間で
  • 主な副作用・・・骨髄抑制、おう吐・悪心、末梢神経障害、肝機能低下etc・・・
  • 薬価(1mg/2mL)・・・64,070円

私の場合だとハラヴェンだけ(1回に付き2アンプル使用)で1回38,442円(3割負担)、これにハーセプチンが1週毎となるのか3週分一気に入れるのか?・・・多分今までのパターンだと当分は毎週だろうな~。

戻って来るとは言え、毎月いくら払うんだろ・・・やっぱり新薬は高いわねorz



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by neko-no-mori | 2012-12-18 05:07 | ハラヴェン

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